Si la question du handicap est si prégnante dans la société française, c’est parce que plus de 12 millions de Français sont touchés. Contribuer à changer le regard de tous sur cette situation, en rendant notre société réellement inclusive, dépasse de loin les politiques publiques : c’est aussi un travail de citoyen.
C’est dans cet esprit que Sophie de Sainte Maresville a créé l’association S.A.S.H.A (Structure d’Accompagnement de la Surdité et des Handicaps Associés). SASHA, c’est aussi le prénom de sa fille, adoptée en 2010. Elle a découvert sa surdité de retour en France, et une fois le choc “absorbé”, a dû apprendre à gérer ce handicap au quotidien. Ce qui lui a souvent fait oublier son rôle primaire de maman. L’objectif de SASHA est de créer des ateliers destinés aux enfants handicapés ou non, et aux adultes, aidants familiaux et fratries, pour partager des moments ludiques et échanger librement sur leur vécu, en parlant de leurs difficultés sans tabou. Chez SASHA, les mots fraternité et solidarité reprennent tout leur sens. Les parents reprennent leur rôle de parents, les enfants redeviennent des enfants, handicapés ou non.
Changer le regard sur le handicap
Toute personne handicapée a un parcours de vie spécifique lié à ses différences. À tout moment, le regard de l’autre lui rappelle son handicap comme une piqûre de rappel, venant se rajouter aux difficultés pratiques de la vie au quotidien. Cette vision, parfois humiliante, compatissante ou empreinte de pitié, le détache un peu plus de cette société inclusive à laquelle il aspire. On croit parfois bien faire, mais on obtient l’effet inverse…
Pour mieux comprendre le handicap, SASHA a placé la pédagogie au cœur de son engagement citoyen.
L’association intervient chaque fois que possible dans le milieu éducatif, allant des écoles aux centres de loisirs : enseignants, animateurs et élèves sont ainsi (in)formés pour mieux comprendre le handicap et ses enjeux, mieux comprendre des camarades différents, mieux accueillir des élèves à besoins spécifiques. Il y a des choses à faire, d’autres à éviter ; il faut s’adapter au handicap, tout en laissant à l’élève handicapé une forme d’autonomie et de responsabilité. À travers ses sessions de sensibilisation au handicap, SASHA délivre donc les connaissances et l’expérience permettant d’avoir l’attitude juste et optimale envers tout enfant handicapé. Le regard sur le handicap change ainsi progressivement et chacun découvre comment agir au mieux en oubliant cette différence.
Le handicap devient en quelque sorte ce qu’il n’aurait jamais dû cesser d’être, naturel.
SASHA propose aussi ses sessions d’information/sensibilisation au handicap sur les territoires : forums de ville, colloques, forums santé… Au même titre que tout individu, les collectivités territoriales et les structures associées ont elles aussi besoin de mieux comprendre pour mieux accueillir.
Une pédagogie de l’action
Si SASHA a placé la pédagogie au cœur de son action, elle a aussi choisi une approche innovante, en accueillant dans ses ateliers tous les enfants, handicapés ou pas, sans aucune distinction de handicap : le vivre ensemble n’est pas théorisé, il est mis en application.
Dans la mesure où l’association SASHA se bat contre les clivages de la société, elle s’applique à elle-même ses valeurs : les enfants peuvent participer aux activités adultes et inversement, les adultes peuvent prendre part aux ateliers enfants. Rien n’est imposé, tout est proposé dans des valeurs de tolérance : il suffit juste d’avoir l’envie. C’est pourquoi, entre autres, les ateliers ludiques SASHA sont soutenus par la CAF de Paris dans le cadre des REAAP (Réseaux d’Ecoute, d’Appui et d’Accompagnement à la Parentalité).
Parce que la pédagogie passe d’abord par la parole et le dialogue, SASHA n’arrête pas son intervention avec la fin de l’atelier : il ne s’agit pas de déposer son enfant et de revenir une heure plus tard le récupérer. Chez SASHA, on discute après l’atelier, on échange, on partage, on débriefe, on s’encourage, on répond aux questions de tous. Et on se retrouve avec plaisir à la séance de jeu suivante.
Les ateliers sont mensuels (sauf la Langue des Signes dont la fréquence est hebdomadaire) et ne cherchent pas à créer un énième spectacle de fin d’année. La seule finalité reste le vivre ensemble : pas de stress, que du plaisir. Les agendas de ces enfants extraordinaires, déjà chargés par de multiples séances de rééducation thérapeutique et autres rendez-vous médicaux trouveront forcément au moins une place de libre pour une activité ludique, de l’éveil musical (approche Montessori) au yoga du rire.
Le parcours de combattant de Sophie de Sainte Maresville, fondatrice de l’association SASHA
En 2010, Sophie de Sainte Maresville est assistante de direction.
Après le long parcours de combattant que connait tout parent adoptant, elle part enfin en Russie chercher sa petite fille Sasha. C’est au retour en France qu’elle découvre la surdité de l’enfant. C’est alors le début d’un second parcours du combattant. Avec la découverte du handicap, Sophie reprend son travail à temps partiel, consacrant le reste de son temps à sa petite fille chérie. Elle cumule alors son rôle de parent avec celui de chauffeur pour assurer la multitude de rendez-vous médicaux, la fonction d’accompagnatrice, d’aide orthophoniste, d’aide psychomotricienne, de répétiteur…
D’hôpitaux en salles d’attente médicales, Sophie rencontre d’autres parents et le constat est le même : du stress et de la tension qui fragilisent la vie familiale, mais aussi beaucoup de fatigue. On doit faire le deuil de l’enfant dont on a rêvé, pour se consacrer tout entier à cet enfant qui a de si gros besoins de soins et d’attention. Oubliée pour cet enfant l’insouciance à laquelle il a droit, oubliée pour les parents la joie de moments simples. Il n’y a pas de répit, tout tourne autour du handicap. Pour autant, chaque victoire si petite soit-elle est source de grands bonheurs et d’espoir que l’on accueille comme le soleil après la pluie.
C’est pour pouvoir recréer des moments privilégiés entre les enfants et leurs parents, leur réapprendre à se faire plaisir, booster une parentalité mise à mal par le handicap, et aider les enfants à améliorer leur potentiel à travers le jeu, que Sophie de Sainte Maresville a eu l’idée de créer son association SASHA.
Tous les enfants aiment s’amuser et partager avec leurs parents. Et les enfants handicapés ne sont pas différents des autres enfants.
Pour en savoir plus
Site internet : https://sasha-assoc.com/
Membres : https://sasha-assoc.com/lassociation/les-membres/
Facebook : https://www.facebook.com/sasha.association/
Instagram : https://www.instagram.com/sasha.asso/
Linkedin : https://www.linkedin.com/in/sophie-de-sainte-maresville-059b251b/
