Alex, l’outil digital “nouvelle génération” qui aide à concilier maladie et travail

Wecare@Work, une start-up “de malades” a développé pour eux le 1er “coach” digital pour concilier maladie et travail. Il s’appelle ALEX.

Octobre s’apprête à se parer de rose, pourtant, pour les femmes actives atteintes de cancer du sein, tout n’est pas rose, loin de là ! Et il en va de même pour toutes les personnes atteintes de maladies graves ou chroniques comme les cancers, les diabètes, la sclérose en plaque, les maladies cardio-vasculaires, les maladies psychiques, le sida…

Ainsi, 1 personne sur 3 quitte l’emploi 2 ans après le diagnostic d’un cancer ; une triple peine pour les actifs malades !

Des millions d’actifs concernés par la maladie, se sentent aujourd’hui seuls pour concilier maladie et travail et réclament un accompagnement que les hôpitaux et les employeurs peinent à leur offrir massivement.

C’est ce que leur propose ALEX.

Notre solution : Alex

Pour en finir avec le parcours du combattant pour concilier maladie et travail, WeCare@Work a développé Alex, l’outil “nouvelle génération” qui aide à concilier maladie et travail.

Inédit et accessible à toutes les structures, cet outil ultra-performant est proposé aux entreprises, aux complémentaires santé, aux instituts de prévoyance et aux services de santé au travail depuis février 2021.

Alex, c’est un programme d’accompagnement en ligne (sur abonnement) pour accompagner les actifs malades, afin de les aider à mieux concilier leur parcours de soin et leur vie professionnelle.

Associé à une ligne téléphonique solidaire (numéro vert) “ALLO Alex” est un blog qui s’adresse à tous, il offre à ses utilisateurs et à leur entourage toutes les informations indispensables pour leur permettre de mieux concilier parcours de soin et vie professionnelle.

Développé PAR des malades chroniques POUR des malades chroniques, Alex a été réalisé avec le soutien de nombreux experts : des médecins, des avocats, des coachs, des psychothérapeutes.

Alex est une solution destinée aux patients, mais également :

aux employeurs, confrontés aux fragilités de leurs collaborateurs. Car ils sont nombreux à se poser une question cruciale : comment accompagner au mieux un salarié malade sans se sentir démuni ?
aux services de santé au travail qui peuvent se concentrer sur les accompagnements à forte valeur ajoutée
et aux professionnels de santé, qui mesurent de plus en plus l’importance du sentiment d’utilité sociale et donc de la vie professionnelle dans la qualité de vie de leurs patients. Certains médecins évoquent même un probable facteur de guérison lié au sentiment d’utilité sociale.

Conçu comme un parcours qui mixe auto-formation et accompagnement, Alex aide à prendre du recul pour permettre aux utilisateurs de faire un choix adapté à chaque étape de la maladie (au moment de l’annonce, pendant l’arrêt de travail, pour préparer le retour et après la reprise).

Il est d’ores et déjà disponible partout en France, à tout moment, sur ordinateur, tablette ou smartphone.

De grandes ambitions pour Alex

Destiné à accompagner le plus grand nombre de personnes, Alex vise à être mis à la disposition de tous les patients via leur employeur, leur contrat de complémentaire santé ou prévoyance, leur centre de soins ou tout professionnel de santé. Une initiative positive et fédératrice qui a déjà convaincu plusieurs entreprises, tant pour leurs salariés que pour leurs clients, comme le groupe de protection sociale Malakoff Humanis.

Alors Alex va continuer à se développer ! Actuellement configuré pour les salariés du régime général, cet outil sera prochainement adapté pour l’ensemble des régimes de protection sociale et pour toutes les parties prenantes (managers, RH…). D’autres pays européens montrent également leur intérêt, car la maladie n’a pas de frontière.

De plus, “Alex” intègre une étude clinique auprès de patients atteints de cancer afin de pouvoir mesurer précisément son impact.

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Concilier maladie et travail : un enjeu sociétal majeur !

Dans les entreprises, la maladie est encore un sujet tabou, le plus souvent par méconnaissance des enjeux. On part du principe que le salarié part en arrêt maladie et que, lorsqu’il revient, il est guéri et peut donc travailler comme avant.

Résultat : près d’1 collaborateur sur 2 constate qu’aucune action n’est mise en place au retour du salarié qui a été absent. Pourtant, parmi ceux qui ont connu un arrêt de plus de 3 mois, ils sont 62 % à exprimer un besoin d’accompagnement par leur entreprise (source : étude BVA – Réhalto 2018).

Cette situation est d’autant plus préjudiciable qu’ils sont 9 sur 10 à avoir des difficultés à rassembler les bonnes informations et 95 % à souhaiter être guidés et rassurés (source : enquête Wecare@Work 2020).

En négligeant cette dimension, et ce, d’autant plus dans le contexte difficile actuel, les entreprises perdent des talents et plombent leur productivité et leur compétitivité. Car aujourd’hui en France, 15 % des actifs sont touchés par une maladie grave ou chronique (chiffres 2021). Selon le CESE, ils seront 25 % en 2025 !

La question qui se pose alors : comment accompagner au mieux un salarié malade alors que 75% des responsables des ressources humaines déclarent être en manque d’information et de formation pour accompagner le sujet dans leurs entreprises (étude Malakoff Médéric – 2016).

En leur apportant la bonne information au bon moment, les entreprises disposent d’un puissant levier qui contribue à l’amélioration de la qualité de vie au travail (QVT), ce qui a un impact concret à plusieurs niveaux et notamment sur la baisse de l’absentéisme mais aussi sur la motivation de leurs équipes qui comprennent que leur entreprise est à leurs côtés même dans les moments très difficiles.

Dans les hôpitaux, la vie sociale et professionnelle des patients n’est pas ou peu prise en compte. Or, pour éviter la double ou triple peine financière et de maintien dans l’emploi, il faut envisager la question professionnelle dans le parcours de soins dès le diagnostic, ne serait-ce que pour donner une visibilité aux patients actifs sur leurs revenus, sans parler d’atténuer d’emblée leurs craintes d’être mis à l’écart ou licenciés et ainsi leur permettre d’anticiper le plus sereinement possible les mois ou années à venir.

Or, ni les employeurs ni les professionnels de santé n’ont à disposition d’outils leur permettant d’accompagner massivement les salariés actifs.

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Le bénéfice sociétal

Favoriser l’inclusion des malades, c’est aussi permettre à nos enfants d’avoir accès à une carte vitale

Les enjeux économiques et sociétaux sont énormes : le coût de l’absentéisme s’élève aujourd’hui à 108 milliards d’euros par an en France, soit environ 4 000 euros par salarié. Il menace aujourd’hui directement l’équilibre de notre système de santé.

La sécurité sociale ne s’y est d’ailleurs pas trompée ; elle a fait du maintien dans l’emploi des personnes malades une de ses priorités et a même signé un accord de partenariat avec Pôle emploi.

Plus largement, nous avons tous un rôle à jouer pour contribuer au cercle vertueux du financement de la santé par l’emploi instauré après guerre dans notre pays.

Les patients et notre entourage, par nos actions pour faire évoluer un système forcément imparfait au bénéfice des autres patients.

Les employeurs, pour conserver des talents et en attirer de nouveaux, augmenter l’engagement de leurs collaborateurs bien-portants et les fidéliser, améliorer les politiques sociales et les pratiques managériales, réduire l’absentéisme, remplir des obligations légales en matière de QVT, handicap ou encore RSE et in fine au bénéfice de la performance économique de l’entreprise, envisagée au sens large, qu’elle soit privée ou publique.

Les professionnels de santé et plus largement notre système de soins, financés en grande partie par les cotisations des actifs, par une meilleure prise en compte de la vie sociale et professionnelle des patients et pour améliorer encore les chances de rétablissement, y compris social.

Tous ceux qui d’une manière ou d’une autre peuvent mettre en lumière et partager l’information. Le temps de la “longue et douloureuse maladie” cachée est révolu ; tout en préservant le souhait d’intimité de chacun, nous pouvons aujourd’hui contribuer à concilier maladie et vie, et notamment vie professionnelle.

Enfin, notre constitution stipule que chacun a le devoir de travailler et le droit d’obtenir un emploi.

Ce n’est pas un hasard si, de septembre à décembre, de nombreux événements sont organisés pour sensibiliser autour de maladies telles que les cancers pédiatriques (septembre or), le cancer des ovaires (septembre turquoise), le cancer du sein (octobre rose), les cancers masculins (Movember), le handicap (SEEPH en novembre)… Sans oublier la journée nationale des aidants le 6 octobre.

En effet, derrière chaque cas particulier, il y a une réalité qui nous concerne tous. D’un point de vue humain d’abord, car la maladie peut toucher n’importe qui. Les personnes atteintes par une pathologie doivent non seulement se sentir entourées (bien-être, revenus, protection sociale, bienveillance…), mais aussi retrouver le sentiment d’une véritable utilité sociale.

WeCare@Work : un bel exemple d’empowerment pour toutes les personnes malades

Alex est le dernier né de Wecare@Work.

WeCare@Work est une “start-up de malades” puisque toute son équipe se compose d’anciens patients ou de proches aidants. Et parce qu’elle a développé un modèle à but lucratif, elle prouve au quotidien qu’il est possible de concilier maladie et travail pour créer de l’emploi et de la valeur économique.

À la fois cabinet de conseil et organisme de formation certifié, WeCare@Work propose ainsi des outils et des services en matière de sensibilisation, de formation et d’accompagnement individuel ou collectif, via son réseau national de consultants, à distance et 100 % en ligne.

Ce beau projet nait en 2011 quand Anne-Sophie Tuszynski suit des traitements pour lutter contre un cancer. En 2015, elle lance ses premières offres. Trois ans plus tard, Claire Désarnaud la rejoint. En 2019, pour surmonter l’impossible accès à l’emprunt pour les dirigeants d’entreprise ayant été malades, la startup réalise une levée de fond auprès de MHInnov, le fonds d’investissement dans les startups de Malakoff Humanis.

Aujourd’hui, les expertises métier (gestion, marketing, développement, formation, accompagnement, relation d’aide, digital…), augmentées des expériences de vie de chaque membre de l’équipe, donnent à WeCare@Work une réelle légitimité auprès de ses clients.

Alignée, Wecare@Work est aussi solidaire : une partie des bénéfices réalisés finance deux services accessibles à tous gratuitement :

ALLO Alex, une ligne téléphonique ouverte du lundi au vendredi de 9h à 17h (numéro vert 0 800 400 310) qui répond à toutes les questions sur le cancer et les maladies chroniques au travail ;
Un blog accessible depuis le site internet de l’entreprise wecareatwork.com, qui apporte des informations fiables sur les dispositifs et les personnes à contacter pour obtenir de l’aide. En parallèle, des témoignages permettent de découvrir des expériences de vie professionnelle inspirées et inspirantes.

La start-up compte d’ores et déjà une vingtaine de clients dont Ademe, Axa Partners France, Bristol Myers Squibb, Banque Populaire Val de France, des Caisses d’Epargne, Conseil régional de Normandie, Foncia, Klésia, Malakoff Humanis, Medtronic France, Roche, Thales…

L’équipe

À propos d’Anne-Sophie Tuszynski et Claire Désarnaud, les dirigeantes

Wecare@Work est une belle entreprise française née des compétences professionnelles et des expériences de vie d’Anne-Sophie et Claire.

Anne-Sophie Tuszynski

Après 15 ans d’expérience professionnelle en tant que membre du comité de direction d’un acteur majeur de l’emploi en France, Anne-Sophie a eu un cancer en 2011. Suite à cette expérience de vie, elle crée le 1er club d’entreprises au monde pour mieux concilier cancer et travail et engager les dirigeants dans l’action. Elle crée ensuite Wecare@Work pour accompagner au quotidien les entreprises dans la mise en œuvre d’actions concrètes. Elle est auteure de “Cancer et travail : j’ai (re)trouvé ma place, comment trouver la vôtre”, paru aux éditions Eyrolles, formatrice LinkedIn et est élue “Femme de santé” en 2020.

Claire Désarnaud

Claire rejoint l’aventure en 2018. Elle est spécialiste du marketing, ayant travaillé notamment dans le secteur de la protection sociale. Claire est également aidante. Elle connaît l’expérience de vie de la maladie au travers de celle de sa sœur. À cette occasion, elles ont développé ensemble une première aventure entrepreneuriale. Claire est “Femme entrepreneuse” de la French Tech Aix Marseille au titre de ses activités Wecare@Work.

Femmes d’entreprise et mères de famille (nombreuses), nos chemins se rejoignent dans une ambition commune : permettre aux personnes malades de garder leur place dans la société et dans le monde du travail, participer activement à des créations d’emploi, et léguer à nos enfants un système de santé gratuit et de qualité.

Depuis, de nouvelles compétences et expériences de vie ont rejoint l’équipe WeCare@Work et ne cessent de faire grandir l’entreprise.

Aujourd’hui, WeCare@Work ambitionne de rendre ses services accessibles au plus grand nombre en France, et plus largement dans tous les pays du monde où les systèmes de santé et d’emploi permettent un réel impact. Pour ce faire, la start-up s’appuie sur les compétences des patients, devenus experts, et sur ses outils digitaux pour essaimer.

Pour en savoir plus

Site web : https://www.wecareatwork.com/

Vidéo de présentation d’Alex :https://player.vimeo.com/video/483539573

LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/wecareatwork

“Ni fleurs, Ni couronnes” de Jean-Marc GODEBERT : un puissant témoignage sur la réalité du cancer pour aider tous les néo-malades et accompagnants

Quand un troisième ligne raconte son match contre le crabe, c’est “1 partout” : on rit, on pleure, et on en sort grandi !

Chaque année, il y a environ 400 000 nouveaux cas de cancer en France (source).

Pour les personnes concernées, dès l’annonce de la maladie, les premiers pas dans ce nouveau monde sont anxiogènes et émotionnellement difficiles. Il y a tellement de questions qui restent sans réponses !

C’est pour rompre cet isolement que Jean-Marc Godebert publie “Ni fleurs, Ni couronnes”, un livre témoignage dans lequel il partage son expérience de cancéreux.

Initialement écrite pour ses proches et ses enfants afin de se souvenir, son histoire touche, car elle fait écho à ce que nous pouvons tous être amenés à vivre un jour, directement ou indirectement.

Il s’agit tout simplement du récit d’un homme comme tant d’autres, d’un malade du cancer comme beaucoup d’autres.

Ni médecin ni donneur de leçon, cet ancien rugbyman du Racing Club de France relate son histoire et sa façon d’aborder cette lourde épreuve. Sans misérabilisme ni compassion excessive, il a opté pour le rire.

Un rire salutaire, pour mieux dédramatiser la situation. Un rire communicatif aussi : sa famille a joué le jeu et, ensemble, ils ont ri de différentes situations. Le poids émotionnel de cette épreuve a ainsi été beaucoup plus léger…

Aujourd’hui en rémission, il veut à travers son récit apporter à tous les néo-malades, les malades et leur entourage, de l’espoir, de la joie de vivre, et des réponses à toutes leurs questions.

Un livre à mettre entre toutes les mains.

Merci de me faire l’honneur de participer à ce livre. Cette lecture a été importante pour moi et je ne doute pas qu’elle le soit pour tous ceux qui vont lire vos mots.

Dr Valérie Gounant, la cancérologue qui signe la préface du livre

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Sommaire

Préface
Préambule
La Genèse
“Mon Histoire”
L’Entourage et la maladie
Déjeuner avec Jacky
L’Entretien surréaliste
Vérité ou omission ?
Le Vestiaire
Message à mes cheveux
Retour sur le réseau
On s’habitue à tout, même au cancer
Mon Ange Valérie
Mon Combat
Mes Chéries du 15ème
La Radiothérapie chez Harmann
L’Institut Rafaël
Merci à mon pays
Et moi, après cette histoire

Extrait

“« Ni fleurs ni couronnes », est-ce un titre qui vous choque ? Il est vrai que le choix de ce titre peut déranger, quand on parle du cancer. Il évoque, sur des faire-part, des annonces nécrologiques, une fin de vie. Fin de vie, c’est la seule certitude que nous ayons à l’aube de notre existence. L’humain, les animaux, la végétation, et un jour notre planète, et même notre astre vital le soleil, auront une fin de vie. Alors, fort de cette certitude indéniable, moi, j’ai choisi de vivre.

Je veux vivre avec le sourire. Je veux vivre avec le mot plaisir. Je veux vivre avec de la joie. Je veux jouir de la vie. Je suis le reflet exact de l’épicurien. Aujourd’hui, comme beaucoup, la vie m’impose une épreuve : La Maladie. Si la vie croit que cette épreuve imposée changera mon état d’esprit, elle se trompe. Bien au contraire, le rire est ma force ! Le rire est une arme. Une arme redoutable face à cet ennemi. Le rire est la première force à lui opposer, accompagné d’autres armes toutes aussi redoutables que sont la science médicale et ceux qui la pratiquent. Je veux dire à la Maladie que le jour de ma fin de vie, elle ne crie pas victoire, car ce jour-là, je serai …. Mort de rire !! C’est pourquoi, pour moi, le titre de ce recueil ne me dérange pas. Dans les faits, je le trouve même positif.

En effet, tant que je n’ai ni fleurs ni couronnes au-dessus de la tête, c’est que mon jour n’est pas venu. Je souhaite que ce pamphlet sur le cancer apporte à ceux qui sont concernés, aux malades et à leur entourage, une vision différente mais très personnelle du cancer. Je n’ai aucune prétention. Je n’ai aucune directive à communiquer. Le seul conseil que je m’autoriserais, c’est d’avoir un état d’esprit positif. Nous avons tous connu, par le passé, des proches qui sont partis du cancer. Sachez que la médecine a énormément évolué depuis. Des traitements très récents font des merveilles, nos médecins sont extrêmement compétents. Je vous souhaite une bonne lecture de l’histoire d’un simple cancéreux heureux de vivre.”

Portrait de Jean-Marc Godebert

Jean-Marc est né le 3 septembre 1966 à Paris. Après ses études, il est embauché comme commercial par le leader de l’agencement de stand et d’exposition.

A 24 ans, il crée une agence d’événementiel. Quatre ans plus tard, pour saisir l’avènement de l’impression numérique grand format, il fonde une entreprise de communication visuelle.

Passionné de rugby, qu’il pratique depuis l’âge de 5 ans, il a joué à ce sport autant que possible au sein de différents clubs, mais essentiellement au Racing Club de France (RCF).

C’est durant ces 10 années au RCF, et dans son dernier club, qu’au travers de joutes rugueuses mémorables s’est fédéré son groupe d’amis, ses premiers soutiens lors de son combat contre le crabe.

L’heure de la retraite sportive arrivée, plus disponible, Jean-Marc décide alors d’arrêter les CDD auprès de la gent féminine pour s’investir en CDI. A ce jour, l’heureuse élue n’a toujours pas démissionné et de cette union sont nés deux beaux garçons.

A propos des Editions Plume Libre

La jeune maison d’éditions Plume Libre, s’intéresse à tous les auteurs qui souhaitent exprimer leurs idées originales, partager leur art et leurs savoirs dans des textes empreints de poésie quelquefois, de sincérité toujours.

Elle a été fondée par :

Sylvie Prat, sage-femme et diplômée universitaire de Généalogie-Histoire familiale ;
Marie Prat, voyageuse dans l’âme et citoyenne du monde, consultante internationale depuis 20 ans dans le domaine du numérique & du digital learning, et auteure (ouvrages informatiques chez ENI, roman chez Plume Libre).

Plume Libre est une maison 100 % indépendante qui édite des romans, des récits, des livres de sensibilisation sur des sujets techniques ou pointus, très actuels et qui impactent notre quotidien à tous.

Les thèmes des ouvrages sont très variés, les auteurs édités chez nous partagent notre philosophie de libre pensée et de belle écriture.

Informations Pratiques

“Ni Fleurs, Ni couronnes” de Jean-Marc Godebert

Editeur : Plume Libre
ISBN : 978-2-492126-21-5
Nombre de pages : 138
Prix : 17,50 € broché

Pour en savoir plus

Découvrir le livre : https://plumelibre.fr/produit/ni-fleurs-ni-couronnes/

Site web : https://plumelibre.fr

Facebook : https://www.facebook.com/editionsplumelibre

Instagram : https://www.instagram.com/ed.plumelibre/

“Ma Résilience” d’Alice Gros : un témoignage touchant et porteur d’espoir sur la maladie vue du côté du patient et de l’accompagnant

” Ma Résilience – Mes combats contre la maladie” est un récit autobiographique inspirant et inspiré. Alice Gros ose aborder, sans fards ni artifices, ses longues années de combat contre le cancer. D’abord en tant que malade, puis en tant qu’accompagnante, suite au cancer de sa grand-mère.

Atteinte d’une leucémie à l’âge de 13 ans, Alice Gros va se battre : seule, avec sa famille, ses proches, ses médecins, ses cheveux, sa musique, ses copains, son cathéter…

Aujourd’hui Alice est guérie et elle témoigne, pour elle, comme pour passer à autre chose, mais aussi pour celles et ceux qui se battent.

Bouleversant et sans tabou le témoignage d’Alice est, au-delà des douleurs et des souffrances, un formidable message de vie et d’espoir.

Christine Janin

Mettre des mots sur le quotidien de ces luttes invisibles

Dans son livre, Alice Gros ne philosophe pas sur son vécu. Non, elle raconte, elle nous parle du passé, nous parle d’elle aujourd’hui avec son style bien à elle : percutant, fort, énergique. Seule, elle soulève des montagnes pour nous livrer son témoignage, SA Résilience, en toute simplicité.

Ce n’est pas pour autant un journal intime mais bien un journal de vie.

Des mots purs, justes, vrais, sans pathos, elle raconte et insuffle quand on la lit, une dose d’adrénaline pour nous aider à comprendre les longues routes empruntées jusqu’à la guérison. Souffrance, émotion, humour, perte d’un être cher, connivence, ressenti, Ma Résilience, c’est cela et bien plus encore.

C’est pour cela que son récit fait écho à la réalité que vivent au quotidien de nombreux malades et accompagnants.

Tous y puiseront de la force, une énergie incroyable et des leçons de vie qui vont aider tous ceux qui traversent ce type d’épreuves. Mais pas seulement ! Ce livre est à mettre entre toutes les mains car il contribue aussi à changer le regard porté sur la maladie. Il parle d’ailleurs de toutes ces personnes dont on ne parle pas assez : les survivant.e.s du cancer.

Je suis une combattante, malgré moi, et maintenant je vis parmi vous, comme si de rien n’était.

Alice Gros

Une préface écrite par Christine Janin

Christine Janin a écrit la préface de Ma Résilience – Mes combats contre la maladie d’Alice Gros dont voici un extrait: « Bouleversant et sans tabou le témoignage d’Alice est, au-delà des douleurs et des souffrances, un formidable message de vie et d’espoir. Ses mots sont percutants, sans pudeur, bluffant de vérité, de générosité aussi. »

Médecin et alpiniste, Christiane Janin est la première Française à avoir atteint le toit du monde, l’Everest, le 5 octobre 1990. Elle est aussi la première femme au monde à avoir atteint le pôle Nord sans moyens mécaniques ni chiens de traîneaux, le 4 mai 1997.

Christiane Janin est la fondatrice de l’association A Chacun son Everest, qui a permis à Alice de passer une semaine à Chamonix avec d’autres enfants malades et l’a donc aidée à se sentir moins seule.

Synopsis

Je m’appelle Alice, j’ai 31 ans.
Ma résilience est mon témoignage sur le cancer que j’ai eu à l’adolescence (point de vue du malade) et sur le cancer de ma grand-mère (point de vue d’accompagnant).
Je l’écris pour moi mais aussi pour tous ceux qui passent par-là et pour véhiculer le message que ces deux épreuves distinctes ne m’empêcheront jamais d’avancer ni d’être heureuse dans ma vie.
J’ai choisi d’aborder différents thèmes sous forme de chapitre, de décrire mon ressenti, de décrire ce que j’ai appris à travers ces combats, et de décrire l’adulte que je suis devenue avec mes cicatrices d’enfant.
Une image du concept de la résilience est un vase brisé mais recollé avec de l’or pour le rendre encore plus solide ; alors je vous présente ici la mienne en couverture.

Témoignages

Dr Benoît Brethon, pédiatre spécialisé en hématologie et immunologie pédiatrique à l’Hôpital Robert Debré :

“En tant que médecin référent d’Alice à l’hôpital Saint Louis, c’est moi qui lui ait annoncé sa maladie. Aujourd’hui, à la lecture de son livre, j’ai l’impression qu’Alice n’a pas tout à fait compris ce qui lui arrivait lors de cette annonce initiale. A l’époque, nous ne parlions pas véritablement de cancer aux enfants, nous avions peur de les brusquer.

Aujourd’hui j’ai fait évoluer ma pratique : je m’adresse aux parents avec une infirmière d’annonce et un jeune professionnel de santé. Nous prenons le temps – trois séances d’une heure, environ – pour que les parents assimilent mieux la nouvelle. Je me rends au lit de l’enfant ensuite, si possible sans ses parents (mais avec leur accord) afin de lui donner la possibilité de s’exprimer sans frein.

Si le patient est adolescent, il est convié d’emblée à la consultation d’annonce en même temps que ses parents. L’objectif est de l’associer pleinement au traitement car une bonne observance est essentielle.”

Adrien Gros, frère d’Alice :

“Quand Alice est tombée malade, j’avais 9 ans. Mon frère et moi, nous avons été très protégés de ce qu’elle traversait et je n’ai pas le souvenir d’avoir eu peur que ma sœur puisse mourir. Quand nous allions lui rendre visite à l’hôpital, c’était un peu impressionnant mais nous échangions ensemble comme d’habitude.

La lecture de son texte m’a déculpabilisé du fait que je n’avais jamais eu peur pour elle et de me remémorer ce que nous avions vécu, et dont on parle finalement rarement en famille. J’ai aussi compris que la personnalité de ma sœur – très solaire, très positive et ouverte d’esprit – était très certainement liée à ce qu’elle avait eu à traverser très jeune.”

Extrait

“Lorsque je suis arrivée à l’hôpital, j’étais en pyjama vert couvert d’oursons, je pensais avoir perdu toute dignité !

Mais au final, qu’est-ce que c’est que la dignité ? Est-ce que la honte que l’on ressent ne vient pas de nous-même et de ce que l’on pense acceptable aux yeux des autres ?

J’ai vécu tellement de situations gênantes qu’aujourd’hui, je n’ai presque honte de rien. Je veux dire : toutes les situations cocasses dans lesquelles on se sent plutôt gêné me font rire, et je les prends avec dérision. On est tous des êtres humains, et j’ai, bien sûr, mes points faibles. Mais globalement, ce que j’ai traversé m’a aidé pour la vie de tous les jours, et mon rapport aux autres. J’ai appris à oublier les regards – du moins le plus souvent possible. Dans ma situation, il le fallait bien.

Le jour où j’ai compris que je devais faire abstraction du regard d’autrui, c’était au début de mon hospitalisation, le jour où j’ai dû passer une radio des poumons et ma première échographie cardiaque.

La radio, j’y suis allée en fauteuil roulant parce que je ne tenais pas debout. Et oui, le regard des gens était différent.

L’échographie, il a fallu que je la fasse dans un autre hôpital. On m’a emmenée en ambulance jusqu’à une salle d’attente remplie, et j’ai patienté sur un brancard, dans le couloir. Quand le médecin est sorti et m’a appelée, j’ai dû traverser cette salle d’attente avec un masque sur la bouche, en jogging et chaussons, avec seulement quelques cheveux sur le caillou. Et cette traversée m’a paru durer une éternité.

J’ai compris que les regards étaient là et me fixaient, mais qu’ils ne devaient pas impacter la personne que j’étais ni m’empêcher d’avancer.

On m’a aussi confondue avec un garçon lorsque j’avais le crâne rasé et 15 kg de plus ! Du coup, j’ai toujours cette retenue quand je sors dans la rue en jogging, parce que j’ai l’impression de faire mec ! Mais c’est pareil : petit à petit ; j’évolue ; et je fais des progrès !

Comme quoi toutes les expériences de notre vie construisent l’adulte que l’on devient.”

L’avis des lecteurs.trices

Voici un aperçu des premiers avis laissés par les lecteurs et les lectrices :

“Un témoignage poignant et émouvant sur un combat, porté par l’amour des proches et la joie de vivre, et surtout vaincu dans la plus grande humilité. Une véritable leçon de vie et d’espoir. Merci pour ce magnifique partage.”

“Un récit riche en émotions et poignant du début à la fin. Cette histoire hors du commun mais racontée avec une telle simplicité est une vraie démonstration de force. Quelles que soient les épreuves de la vie, Alice nous montre que rien n’est insurmontable. Un vrai regain de positivité !”

“Il me faut normalement beaucoup de temps pour lire un livre, celui ci je l’ai dévoré en une après-midi tellement il m’a accroché. Un parcours de vie inspirant qui nous rappelle à quel point la vie mérite qu’on se batte pour elle. Merci à Alice de nous transmettre son amour et sa positivité.”

“Une famille, où chacun a su se protéger et s’adapter. Ce que je retiens de toi Alice, femme forte et courageuse au cœur immense. Cherchant en toi, l’instinct de survie, et l’amour qui nous maintiens en vie. Merci.”

“Une histoire bouleversante empreinte des souvenirs de l’enfance et portée par l’amour de toute une famille. Une vraie leçon de vie, d’amour et d’optimiste ! Merci de partager avec nous ta philosophie et ta soif de vivre.”

“Un témoignage hors du commun et d’une sincérité bouleversante. Merci pour ce partage d’expérience qui aide à relativiser et surtout à prendre la vie du bon côté malgré les épreuves.”

A propos d’Alice Gros, la tête et les muscles

J’aime rencontrer du monde et partager ma fougue, il paraît que le bonheur est contagieux non ?

Alice Gros

Alice, 31 ans, vit à Paris depuis sa naissance.

Ingénieure dans le domaine médical, et passionnée de nutrition et de musculation, elle concilie ses deux activités au quotidien en plus de son métier. Elle s’est toujours intéressée à ces deux sujets, et elle y consacre beaucoup de temps suite à sa maladie.

Dès son plus jeune âge, Alice Gros a été atteinte d’un cancer, une leucémie qu’on lui a diagnostiqué à l’âge de 13 ans. Aujourd’hui, elle va bien. Guérie, en pleine forme et heureuse, elle est ressortie plus forte de ce long combat qui lui a aussi donné le goût de l’écriture.

Depuis qu’elle est tombée malade, Alice a en effet éprouvé le besoin d’écrire, surtout au début, tout ce qu’elle ressentait pour exprimer ses émotions. Après ces 15 années de suivi, cette envie viscérale a ressurgi, mais cette fois pour faire le bilan de ce parcours, tirer les enseignements de cette épreuve et parler de l’adulte qu’elle est devenue avec ses cicatrices d’enfant.

Alice a d’abord commencé à écrire sur Word. Elle a ensuite partagé son manuscrit avec sa famille pour ouvrir le dialogue sur le ressenti propre à chacun.e. Pour aller plus loin, elle a alors lancé une campagne de crowdfunding et travaillé avec un imprimeur pour éditer 200 exemplaires à distribuer à ses donateurs.

Suite à leurs très bons retours, elle a alors publié son livre “Ma Résilience – Mes combats contre la maladie”, qui est désormais disponible à la vente sur internet et en librairies.

Aujourd’hui, Alice souhaite faire connaître son livre et animer des conférences pour témoigner et présenter son chemin de résilience. En parallèle, elle s’engage auprès de plusieurs associations, dont celle créée par Stéphanie Fugain.

Solaire, Alice est convaincue que rien ne pourra jamais l’arrêter.

Elle souligne :

J’ai appris à vivre au jour le jour, de manière « légère », et à savoir faire face aux imprévus de l’existence. Il est rare que les petits tracas du quotidien me déstabilisent. J’aime pouvoir me lever le matin, c’est une chance et je profite de chaque journée avec le sourire, de l’enthousiasme et beaucoup d’optimisme.

Informations Pratiques

“Ma Résilience – Mes combats contre la maladie” d’Alice Gros

Editeur : Librinova
Pages : 97
ISBN broché : 9791026244622 – ISBN numérique : 9791026244615
Prix : 11,90€ (format broché) ou 2,99€ (format ebook)
En vente dans toutes les librairies

Pour en savoir plus

Découvrir le livre : https://www.librinova.com/librairie/alice-gros/ma-resilience

L’interview d’Alice sur WeArePatients : https://wearepatients.com/cancer/cancer-alice-raconte-son-combat-au-travers-de-son-livre-ma-resilience/

Facebook : https://www.facebook.com/Alice-Gros-Auteure-111582673685610

Instagram : https://www.instagram.com/alicgros/

LinkedIn : https://www.linkedin.com/in/alice-gros-267b8a36/

“La vie m’appelle ailleurs” écrit par Ana Husson et illustré par Ginkga : un livre jeunesse touchant et tendre sur le sujet sensible de la fin de vie d’un enfant dans une fratrie

Tous les parents seront un jour confrontés à la maladie de leur enfant. Du trouble bénin à la pathologie plus grave, le plus souvent l’enfant sera soigné et pourra profiter pleinement de la vie.

Mais parfois, la situation est plus grave. Sans issue même. Malgré leur douleur, les parents doivent alors accompagner leur enfant en fin de vie mais aussi ouvrir le dialogue au sein de la fratrie. Car les mots manquent face au tabou qu’est la mort d’un enfant…

Pour aborder ce sujet terriblement difficile avec douceur et bienveillance, l’auteure Ana Husson et l’illustratrice Ginkga publient “La vie m’appelle ailleurs”, un livre jeunesse de 36 pages.

Ensemble, elles réussissent à insuffler du réconfort dans une approche inclusive et laïque.

Ginkga souligne :

Nous avons voulu que ce livre soit à la hauteur du combat mené par ces enfants et par leurs familles.

La fin de vie regardée avec les yeux d’un enfant de 7 ans

Comment aborder le sujet de la fin de vie d’un enfant dans une fratrie ?

Pour la famille, les petits copains, ou les camarades de classe, ce sujet est particulièrement difficile. “La vie m’appelle ailleurs” devient alors un précieux support, adapté aux enfants en bas-âge, pour accompagner et libérer la parole.

Doux et poétique, inclusif et laïque, il raconte les envies, les peurs et les pensées d’un enfant de 7 ans. Les jeunes malades et leurs proches peuvent donc se projeter dans ce qu’il vit, poser leurs questions et exprimer leurs propres ressentis.

Parce qu’il ne parle pas de l’après-mort, chacun.e est libre d’imaginer la suite en fonction de sa propre croyance. Ce livre peut donc être mis entre toutes les mains.

Une belle aventure 100% solidaire, Made in France et éco-responsable

Ana et Ginkga ont travaillé sur ce projet de façon bénévole et tous les bénéfices seront reversés à l’association Wonder Augustine, une association pour les enfants atteint du cancer.

“Augustine était une petite fille de 4 ans, gentille, souriante, câline, et pleine de vie. Elle est devenue Wonder Augustine le 03 août 2018, deux jours avant son 4ème anniversaire quand elle s’est vue diagnostiquer une tumeur du tronc cérébral. Rare, inopérable et incurable, elle lui a enlevé rapidement toutes ses fonctions vitales, et l’a emporté le 08 octobre 2018, après seulement deux mois de combat.

L’association Wonder Augustine a été créé en Septembre 2018 pour sensibiliser et faire connaître le cancer qui a touché Augustine. Mais aussi pour informer sur l’ensemble des cancers pédiatriques, le quotidien difficile des enfants et des familles. 2500 enfants et adolescents sont tous les ans diagnostiqués d’un cancer en France, et l’issue est fatale pour 500 d’entre eux chaque année. Près de 2 enfants par jour décèdent d’un cancer.”

De plus, tous les albums seront imprimés par une entreprise familiale française (Corrèze) engagée dans une démarche éco-responsable (utilisation d’encres végétales, de papier issu de forêts en gestion durable …).

Un projet déjà plébiscité par les familles

La campagne de financement lancée sur Ulule rencontre un réel enthousiasme de la part des familles et des professionnels de santé (centres onco-pédiatriques, centres palliatifs…).

La levée de fonds initiale a déjà été bouclée et dépassée à près de 350%.

Alors aujourd’hui, le défi est d’atteindre les 600% afin de lancer une nouvelle édition pour aider les familles dans le besoin (les donateurs peuvent choisir d’offrir le livre) et de faire de plus gros dons à l’association Wonder Augustine.

Voici un petit aperçu des témoignages laissés par les contributeurs.trices :

“On est derrière vous ! Félicitations à ce beau projet!” (Association Dans le sourire d’Enzo)

“J’ai suivi le courage et la grandeur de Princesse JADE et l’amour immense que sa famille lui a offert. Je souhaite que ce livre voit le jour comme témoignage au plus grand nombre de personnes.”

“Félicitation pour cette très belle idée! J’espère vivement que le projet pourra voir le jour et que cela puisse aider le maximum de familles.”

“Une très belle idée! J’espère de tout cœur que ce projet pourra voir le jour, à la fois pour accompagner ces familles touchées par la maladie d’un enfant mais aussi pour pouvoir participer à la recherche!”

“Longue vie à votre projet… L’information et l’accompagnement des familles est primordial. Bravo.”

“Quel beau projet ! Je serais ravie que votre livre vienne contribué dans la bibliothèque de mon association aux familles touchées ! Hâte de vous lire !”

“J’ai déjà commandé un 1er livre, maintenant j’en prends un 2ème que je destine soit à un service hospitalier de ma région soit à la bibliothèque de ma commune ( Suisse). Un grand merci!!!!”

“Un livre que j’ai eu du mal à acheter parce qu’il touche un terrain sensible chez moi mais je le sais j’aurais un jour à l’utiliser dans mon travail et ce jour là je serai fière et heureuse d’avoir une telle merveille à mes côtés.”

A propos d’Ana et de Ginkga

Ana Husson, Autrice

Maman de deux enfants de 5 et 8 ans, bloggeuse et rédactrice web autour de la parentalité, de l’instruction en famille, des activités et de la reconnexion avec la nature mais aussi de la littérature jeunesse, Ana s’est lancée dans l’écriture de ce livre après une demande faite par une maman qui recherchait un album pour aborder la fin de vie avec son petit garçon malade.

Elle a en effet réalisé que cette situation est loin d’être si exceptionnelle et que tout les parents et enfants ont besoin de cet espace de dialogue. Car parfois, il n’y a rien de mieux qu’un livre pour ouvrir une discussion difficile…

Ne sachant absolument pas dessiner, Ana a eu envie de partager ce projet qui lui tenait à cœur avec Ginkga qui se lançait alors comme illustratrice.

Ginkga, Illustratrice

Ginkga, 29 ans, est une illustratrice autodidacte qui connait Ana depuis plusieurs années. Etant elle-même atteinte d’une grave maladie, la mucoviscidose, elle est très sensible à ces causes.

Elle confie :

La mucoviscidose m’a empêché de poursuivre les études que je souhaitais et m’amène à côtoyer la mort au quotidien. Je me suis donc formée toute seule en commençant le dessin en juin 2019 puis, en avril 2020, je me suis lancée dans l’illustration et la bande-dessinée.

Motivée et dynamique, Ginkga continue malgré la maladie à parfaire son apprentissage en étudiant les langues dont l’anglais, le crochet, la suite Adobe, le dessin traditionnel et digital.

Alors quand Ana lui a proposé cette superbe collaboration, Ginkga a immédiatement accepté. Elle a été séduite par la beauté de ce projet et la douceur qui se dégageait pour parler de ce sujet si difficile.

Pour en savoir plus

La campagne sur Ulule : https://fr.ulule.com/livre-enfant-la-vie-mappelle-ailleurs-/

Ana

Site web : https://planeteparentage.com/

Instagram : https://www.instagram.com/planeteparentage/

Facebook : https://www.facebook.com/planeteparentage

Ginkga

Site web : http://ginkga-illustrations.com/

Instagram : https://www.instagram.com/ginkga_illustrations/

Facebook : https://www.facebook.com/Ginkga-102706401432168

WeCare@Work : une start-up de malades qui (ré)concilie enfin maladie et travail

Aujourd’hui en France, 28 millions d’actifs sont concernés par la maladie au travail, soit 1/3 de la population active : 15% sont des malades chroniques et 15% sont des aidants.

Pourtant, alors que la pandémie de Covid-19 a mis en lumière les nombreuses conséquences de la maladie sur la vie des personnes touchées et de leurs proches, la réalité de cette situation n’est pas encore prise en compte à sa juste mesure.

Ainsi, la maladie n’existe pas dans le monde du travail, pas plus que la vie professionnelle des patients n’est prise en compte dans le parcours de soins.

Résultat ? Le coût de l’absentéisme dû à la maladie au travail s’élève à 108 millions d’euros par an et la France est confrontée à une désinsertion professionnelle très importante. Par exemple, il faut savoir qu’1 personne sur 3 quitte le marché de l’emploi 2 ans après le diagnostic d’un cancer. Or ce phénomène menace l’équilibre économique de notre système de santé, fondé sur les cotisations des actifs.

Au vu des enjeux, cette situation est désormais devenue une véritable cause nationale et internationale :

Le droit au travail est inscrit dans la Constitution et dans les Objectifs de développement durable des Nations Unies ;
Le maintien dans l’emploi suite à une maladie fait partie des priorités 2021 de la Sécurité Sociale. Le 7 décembre dernier, les dirigeants de cet organisme ont signé avec ceux de Pôle emploi un accord de coopération renforcé.

Il y a donc urgence à sensibiliser le plus grand nombre à la nécessaire inclusion de la maladie dans les politiques sociales des entreprises.

Dans ce contexte, WeCare@Work, une start-up fondée par des malades et des aidants, accompagne les entreprises et les personnes pour les aider à mieux concilier maladie et travail.

A la fois cabinet de conseil et organisme de formation, WeCare@Work propose des outils et des services de sensibilisation, de formation et d’accompagnement individuel ou collectif, à distance et en ligne, via son réseau national de consultants.

Concilier maladie et travail pour créer une dynamique positive qui profite à tous

La start-up WeCare@Work est née du besoin des salariés de mieux concilier leur parcours de soin avec leur vie professionnelle, mais aussi du besoin des entreprises.
Ces dernières sont en effet démunies pour faire face à un nombre croissant de salariés malades, à une forte augmentation du coût de l’absentéisme et à la perte de talents & de performance associés.

Anne-Sophie Tuszynski la fondatrice, précise :

La maladie au travail est un sujet tabou, anxiogène et mal appréhendé par les organisations. Alors aujourd’hui, elle rime avec difficultés et coûts. Or si rien n’est fait, la situation va aller en empirant…

La bonne nouvelle, c’est que cette situation n’est pas une fatalité !

En mettant en place les bonnes mesures, tous les acteurs du monde du travail peuvent y gagner :

Les personnes : sentiment d’utilité sociale, bien-être, revenus, protection sociale ;

Les entreprises : fidélisation des salariés et attractivité des talents, amélioration de l’engagement des salariés bien-portants, augmentation de l’engagement, amélioration des politiques sociales et des pratiques managériales, baisse de l’absentéisme, impact sociétal ;

La société : assurer la pérennité du système de santé.

Anne-Sophie souligne :

Nous sommes convaincus que, d’ici 10 ans, la société ne reléguera plus les personnes malades au rang de “charge”. Elle saura au contraire valoriser leurs expériences de vie leurs expériences de vie comme source d’innovation et de développement, au plan humain, social, économique et sociétal.

Voici par exemple une belle initiative développée au sein du groupe CCI Production en coopération avec WeCare@Work qui a eu aussi un impact sur les bien-portants (réduction de la “bobologie” ) :

https://youtu.be/SWVN3Rw5BdU/

Une offre d’outils facilement accessibles à tous

En ligne ou via le réseau national WeCare@Work, les clients de la start-up bénéficient déjà d’une offre complète leur permettant de passer d’une gestion en mode pompier à une véritable politique d’inclusion performante et durable :

Conseil & Stratégie : pour construire un projet d’inclusion efficace et pérenne ;
Sensibilisation : pour faire exister le sujet et libérer la parole ;
Formation : pour former les RH, les managers, les collaborateurs en présentiel, en distanciel et en ligne (organisme de formation certifié Datadock et Qualiopi)
Accompagnement : pour permettre de faire face aux situations et de faciliter la conciliation entre maladie et travail

Quelques exemples de solutions coconstruites sur-mesure par WeCare@Work et ses clients : conférences, webinaires, web séries, formations, e-learning, ateliers de co-développement, coaching, soutien psychologique, accompagnement en ligne.

WeCare@Work démocratise ainsi l’inclusion de la maladie au travail en agissant auprès de tous (malades, aidants, managers, direction des ressources humaines, comités de direction) depuis la prévention jusqu’au retour au travail, en passant par l’annonce et le temps des traitements.

Claire Désarnaud, associée d’Anne-Sophie, confirme :

Nous sommes une entreprise dite “mission native” puisque WeCare@Work est née et se développe dans une optique d’impact humain, social, économique et sociétal. C’est pour cela que nous nous adressons à tous : aux patients bien sûr mais aussi aux entreprises et à tous les actifs. Ensemble, nous pouvons relever le défi de cet enjeu société resté jusqu’ici sans réponse.

Zoom sur ALLO Alex, le service solidaire pour concilier maladie et travail

ALLO Alex, c’est une ligne téléphonique et un blog pour trouver la bonne information au bon moment. Ce service grand public est le fruit de l’engagement solidaire WeCare@Work, qui utilise une partie de ses bénéfices pour financer ce nouveau service.

Ainsi, du lundi au vendredi, de 9h à 17h, au numéro vert 0 800 400 310, Alex répond à toutes les questions sur le cancer et les maladies chroniques au travail.

De plus, sur son blog, Alex apporte des informations fiables sur les dispositifs et les personnes à contacter pour obtenir de l’aide. En parallèle, des témoignages permettent de découvrir des expériences de vie professionnelle inspirées et inspirantes.

WeCare@Work : un bel exemple d’empowerment pour toutes les personnes malades

WeCare@Work est une “start-up de malades” puisque toute son équipe se compose d’anciens patients ou de proches aidants.

La jeune pousse montre que la résilience n’est pas un mot vide de sens mais un formidable tremplin à la portée de tous. Il est en effet grand temps d’en finir avec les idées reçues : les personnes confrontées à la maladie peuvent continuer à créer des entreprises, de l’emploi, et rester des forces vives au sein de la société !

Ce beau projet est d’ailleurs né en 2011 quand Anne-Sophie Tuszynski suivait des traitements pour lutter contre son cancer. En 2015, elle a lancé ses premières offres. WeCare@Work a continué à se développer avec l’arrivée de Claire trois ans plus tard. En 2019, pour surmonter l’impossible accès à l’emprunt pour les dirigeants d’entreprise ayant été malades, la start-up réussit une levée de fonds en amorçage.

Aujourd’hui, les expertises métier (gestion, marketing, développement, formation, accompagnement, relation d’aide…) augmentées des expériences de vie de chaque membre de l’équipe donnent à WeCare@Work une réelle légitimité auprès de ses clients.

La start-up compte d’ailleurs déjà une vingtaine de clients dont Malakoff Humanis, les Caisses d’Epargne, Axa Partners France, Roche, SNCF, Thales, Foncia, Airbus, Accenture…

A propos d’Anne-Sophie Tuszynski et Claire Désarnaud, les dirigeantes

Wecare@Work est une belle entreprise française née des compétences professionnelles et des expériences de vie d’Anne-Sophie et Claire.

Anne-Sophie Tuszynski

Elle crée ensuite Wecare@work pour accompagner au quotidien les entreprises dans la mise en œuvre d’actions concrètes.

Claire Désarnaud

Claire rejoint l’aventure en 2018. Elle est spécialiste du marketing, ayant travaillé notamment dans le secteur de la protection sociale. Claire est également aidante. Elle connaît l’expérience de vie de la maladie au travers de celle de sa sœur. A cette occasion, elles ont développé ensemble une première aventure entrepreneuriale.

Femmes d’entreprise et mères de famille (nombreuse), nos chemins se rejoignent dans une ambition commune : permettre aux personnes malades de garder leur place dans la société et dans le monde du travail, participer activement à des créations d’emploi, et léguer à nos enfants un système de santé gratuit et de qualité.

Depuis, de nouvelles compétences et expériences de vie ont rejoint l’équipe WeCare@Work et ne cessent de faire grandir l’entreprise.

Pour en savoir plus

Dossier de presse : https://www.relations-publiques.pro/wp-content/uploads/pros/20201130164151-p3-document-oeie.pdf

Site web : https://www.wecareatwork.com/

LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/wecareatwork

Halloween : Alex & Alex et Tout le monde contre le cancer lancent la Fête de la Citrouille pour apporter de la joie dans les hôpitaux

Savez-vous que le rire peut avoir de nombreux effets bénéfiques sur la santé ? Non seulement il détend et rapproche, mais ses vertus sur notre bien-être sont immenses : diminution de la tension artérielle, décontraction musculaire, amélioration de la gestion du stress, augmentation de l’oxygénation des cellules, contractions abdominales facilitées, …

En bref : le rire est un excellent tremplin vers une bonne immunité et il participe activement au processus de guérison des malades.

Les professionnels de la santé l’ont bien compris : depuis plusieurs années, ils cherchent à remettre de la vie et de la joie dans les établissements de soins en ouvrant leurs portes aux associations.

Et cette année, pour Halloween, un vent de bonne humeur va souffler dans les hôpitaux !

L’opération “La Fête de la Citrouille” qui a lieu du 15 au 31 octobre, organisée chaque année par l’association Tout le monde contre le cancer en partenariat avec Alex & Alex (le spécialiste de la livraison de fruits et d’en-cas au bureau), va redonner le smile aux malades et à leurs familles.

La Fête de la Citrouille : Halloween se fête aussi dans les hôpitaux !

Depuis 2015, Alex & Alex soutient l’Association Tout le monde contre le cancer (TLMC) et se mobilise pour améliorer le quotidien des malades et de leurs familles.

Elle a notamment le plaisir et la fierté de participer à la grande opération “La Fête de la Citrouille” ! Cet événement est très attendu par les malades et les accompagnants car il leur permet de fêter Halloween de façon ludique et joyeuse, même depuis l’hôpital.

Alex & Alex et Tout le monde contre le cancer offrent ainsi des kits pour l’organisation de ces fêtes :

déguisements d’Halloween,
maquillage de sorcières et de petits démons,
bonbons,
chocolats,
fruits d’automne : citrouilles bien sûr, mais aussi clémentines, pommes, poires, raisins, etc.

De quoi passer une belle soirée d’Halloween !

Plus de 1000 cadeaux et de nombreux “guests” prestigieux

Au-delà du millier de cadeaux qui vont être distribués, La Fête de la Citrouille met aussi du “waow” dans les yeux et dans le cœur des petits et des grands.

Une multitude d’artistes seront en effet présents pour animer cette opération exceptionnelle : ventriloques, sculpteurs de ballons, magiciens, maquilleurs, photographes…

De nombreuses personnalités ont aussi accepté de venir enchanter cette belle journée. Les enfants (et leurs parents) pourront rencontrer le chanteur Amir, la chanteuse Tal, l’animatrice à la télévision Julia Vignali, la troupe de la comédie musicale Tchoupi, la chanteuse Maeva Meline et bien d’autres encore !

Alex & Alex, un acteur citoyen engagé

Depuis sa création, Alex & Alex est convaincu que chacun(e) d’entre nous, à son échelle, peut contribuer à améliorer le monde dans lequel nous vivons.

Alexandre Ponthier, le fondateur, souligne :

A notre niveau et avec nos moyens, nous essayons de faire bouger les lignes ! C’est pour cela que, pour notre activité professionnelle, nous sélectionnons les meilleurs fruits pour nos clients, en circuit court, localement autant que possible, et biologiques pour les variétés les plus fragiles. Il s’agit d’un merveilleux moyen d’être sûr de se faire du bien et de retrouver le bon goût des aliments, au bureau. Et c’est avec le même enthousiasme que nous participons aux opérations “pro bono” avec Tout le monde contre le cancer.

Alex & Alex décline cette philosophie à 3 niveaux :

Des Fruits et de la Joie

En partenariat avec l’association Tout le monde contre le cancer, l’équipe d’Alex & Alex apporte des fruits et de la joie aux enfants hospitalisés, aux accompagnants, mais aussi au personnel soignant.

La Route Des Fruits

Ce programme permet de partir à la rencontre des fruits de nos belles régions françaises, de faire connaître les petits producteurs ainsi que leurs exploitations, et de soutenir les petites fermes agricoles durables qui produisent des fruits sains et naturels.

L’opération “Zéro Déchet”

Ce programme interne vise à réduire le gaspillage alimentaire, à limiter l’utilisation d’emballages, et à garantir que les fruits en excès parviennent aux personnes dans le besoin.

Une convivialité fruitée… qui fait du bien à la santé

Alex & Alex propose de délicieux paniers de fruits sains et naturels, mais aussi toute une gamme de collations santé à base de fruits, directement sur le lieu de travail.

Ces en-cas partagés, sains, frais et conditionnés en France, sont de véritables boosters de convivialité : ils favorisent les échanges, le dialogue, et le plaisir d’être ensemble autour de produits savoureux.

A Paris/première couronne, Montréal et bientôt Toronto, Alex&Alex propose ainsi à la livraison toute une gamme de fruits frais, fruits secs, fruits séchés, fruits à jus, eaux fruitées et autres muffins aux fruits.

En quelques mots, le n°1 de la livraison de corbeilles de fruits au bureau représente aujourd’hui :

150 000 paniers livrés en 2018
plus de 1200 entreprises clientes
un espace de 600m² dédié au bien-être des fruits
une flotte de 10 véhicules pour une livraison qualitative, rapide et efficace
de nombreux services et avantages : garantie satisfait ou re-livré en 24h, livraison gratuite (du lundi au vendredi sur les zones de livraison actives), service disponible non-stop 365 jours par an, abonnement sans engagement de durée, chauffeur et préparateur dédiés à chaque client…

Zoom sur le fondateur, Alexandre Ponthier

Entrepreneur depuis l’âge de 21 ans, Alexandre crée Alex & Alex en 2013 à Paris puis ouvre la première filiale au Canada en 2014. Il dirige aujourd’hui plusieurs sociétés, principalement en France et au Canada, dans différents secteurs tels que l’immobilier, le service aux entreprises ou encore les business en ligne.

Alex & Alex accélère aussi son développement au Canada et prévoit l’ouverture d’une filiale à Toronto pour la fin de l’année 2019.

Pour en savoir plus

Site internet : https://www.alexetalex.com

Facebook : https://www.facebook.com/alexetalex.org

Twitter : https://twitter.com/AlexetAlex

LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/alex-&-alex

Electrohypersensible, Jean-Bastien Dreger cherche un toit pour passer l’hiver : Qui pourra l’aider ?

WIFI, 3G, 4G, et bientôt 5G… nous sommes tous exposés 24h sur 24 à des ondes qui ne sont pas sans danger sur notre corps et cette exposition se produit tant à l’intérieur qu’à l’extérieur des bâtiments.

Si la grande majorité d’entre nous ne ressent pas les effets directs de ces ondes dans notre quotidien, certains d’entre nous, dits « électrosensibles », vivent un véritable enfer à cause de celles-ci.

Maux de tête, nausées, vertiges, amenuisement continu de l’énergie, palpitations, insomnies… l’exposition aux ondes provoque chez certains de nos compatriotes des effets tels qu’ils n’ont d’autre choix que de partir en quête d’endroits où les ondes sont totalement absentes, hors de la civilisation moderne.

L’électrosensibilité : une maladie méconnue aux lourdes conséquences… qui toucherait pourtant 70 000 personnes en France

Si la maladie dont souffre Jean-Bastien est encore trop méconnue, elle est pourtant bien réelle et de plus en plus répandue. Et elle est susceptible de toucher chacun d’entre nous !

En France, il y aurait entre 70 000 personnes (source : organisation NextUp) et 2% de la population (source : rapport AFFSET de 2009) qui souffriraient à divers degrés d’électrosensibilité.

Dès 2005, L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a établi un lien de causalité entre les ondes et les différents symptômes éprouvés par les malades et a nommé pour la première fois l’hypersensibilité électromagnétique (HSEM).

L’OMS considère également que “quelle qu’en soit la cause, la HSEM peut être un problème handicapant pour l’individu touché”.

En fonction des individus, les symptômes peuvent varier :

maux de tête
fatigue intense et inexpliquée
troubles visuels et auditifs
problèmes de peau (rougeurs, sensations de brûlure, irritation)
palpitations
problèmes de mémoire à court terme
vertiges
nausées
insomnies
sensibilités chimiques et alimentaires
…

Une maladie non reconnue en France

Au-delà des troubles physiques, les personnes atteintes d’hypersensibilité électromagnétique voient leur vie basculer… Comment réussir à avoir une vie sociale ou à conserver un emploi quand on vit un véritable calvaire en présence des ondes ?

Il y a pire pour les malades : leurs souffrances et leurs difficultés pour vivre chaque jour dans un monde saturé d’ondes ne sont toujours pas reconnues par la France. L’HSM n’est pas officiellement considérée comme une maladie. Cette non-reconnaissance prive les malades de dispositifs d’accompagnement (par exemple pour trouver un emploi), des aides financières (notamment pour aménager un logement) et d’une réelle prise en compte de ses conséquences stigmatisantes.

La justice en avance sur la société française pour la reconnaissance de l’hypersensibilité aux ondes magnétiques

La justice de notre pays va-t-elle plus vite que nos politiques ? Un arrêt du tribunal du contentieux de l’incapacité de Toulouse a redonné de l’espoir aux malades. Le tribunal a en effet admis en 2015, après avoir demandé une expertise médicale, qu’une plaignante souffrait d’une déficience fonctionnelle de 85% “avec restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi”.

C’est la toute première reconnaissance de l’existence d’un handicap grave dû à l’hypersensibilité aux ondes magnétiques… en attendant que les pouvoirs publics agissent et créent notamment des zones blanches, sans ondes électromagnétiques, pour les personnes électrosensibles.

Qui pourra aider Jean-Bastien, hyper électrosensible, à trouver un toit pour l’hiver ?

Jean-Bastien Dreger, 31 ans, informaticien de formation, vit dans un camion sans eau, chauffage ni électricité, lui servant d’abri depuis deux ans maintenant. Il n’a plus de projet d’avenir et a besoin que quelqu’un veuille bien l’aider à trouver un hébergement cet hiver.

Un toit, pour Jean-Bastien, c’est tout endroit non-exposé aux ondes tel qu’un chalet, un logement sans ondes tel un endroit reculé, isolé à l’écart des villages et des voisins où les téléphones portables ne passent pas ou très peu, abrités par du relief – région vallonnée, montagneuse, fond de vallée – et distant de plusieurs kilomètres des premières antennes relais de téléphone mobile, de télévision ou autre.

Le jour où la vie de Jean-Bastien a basculé

Cela va faire quatre ans que Jean-Bastien Dreger a été diagnostiqué hyper électrosensible. De déménagements en déménagements, il est contraint à vivre reclus dans son camion toute l’année, à 1 500 m d’altitude (Col de Jau, Aude). Sans chauffage alors que les températures l’hiver peuvent tomber au-dessous de 0° C, dans une solitude difficile à supporter et confronté à l’indifférence générale.

Le cauchemar de Jean-Bastien a démarré en 2012. Il a alors 28 ans et il a tout pour être heureux : tout va bien sur le plan privé et sa carrière professionnelle est prometteuse puisqu’il travaille depuis 3 mois en tant qu’assistant ingénieur informaticien dans un institut de recherche à Salon-de-Provence.

Pourtant, il commence à s’inquiéter pour sa santé car il ne comprend pas ce qui lui arrive puisqu’il n’a pas d’antécédents médicaux sérieux. Il éprouve une grande fatigue, des difficultés à se concentrer, des migraines, des nausées, des vertiges des insomnies et parfois même des pertes d’équilibre.

Personne ne semble réussir à cerner l’origine du mal qui le ronge. Il voit des dizaines de médecins et de spécialistes en France et à l’étranger, il subit une grande quantité d’examens et d’analyses jusqu’à ce que le diagnostic tombe : il est atteint d’hypersensibilité électromagnétique, une maladie qui a été déclenchée par son environnement professionnel.

Sa vie bascule alors….

Pour préserver sa santé, il doit quitter son emploi et trouver un nouveau logement. Mais ce n’est pas si simple, car les ondes sont partout.

Du refuge parental à la vie de nomade en camion Transporter

Jean-Bastien multiplie les déménagements et il se retrouve à vivre dans des endroits improbables – maisons abandonnées, tunnels ferroviaires, forêts – allant jusqu’à dormir dans des voitures. Il a bien tenté de se réfugier chez ses parents, à Vernet-les-Bains, mais un an plus tard l’arrivée de la 4G l’a obligé à repartir.

Ses parents, âgés de 74 et 76 ans, l’aident alors à aménager un camion Transporter pour qu’il puisse avoir un abri. Ils lui apportent des provisions tous les deux jours en parcourant 80 kilomètres en pleine montagne, et surtout du réconfort, au Col de Jau où il s’est arrêté.

Aujourd’hui, bien que la Maison départementale des personnes handicapées l’a reconnue comme travailleur handicapé, Jean-Bastien est toujours aussi isolé et stigmatisé. Sa vie sociale est réduite à néant, ses forces s’épuisent, et il redoute l’arrivée de l’hiver. Au Col de Jau, sans chauffage, il va devoir affronter pour la deuxième année consécutive des températures glaciales.

Jean-Bastien en quête d’un toit pour cet hiver

Jean-Bastien ne veut pas être le porte-parole de l’électrosensibilité en France. Mais il envoie un SOS car il est à la recherche d’une aide en urgence pour trouver un vrai logement dans un endroit éloigné des ondes.

Il espère pouvoir une nouvelle fois attirer l’attention sur ce problème qui touche des centaines de Français, vivant comme lui, dans des conditions précaires et indignes, oubliés de la médecine et de la société.

Qui va lui tendre la main ?