D’après un rapport publié par la Cour des Comptes en janvier 2018, il y a environ 600 000 adultes et 100 000 enfants atteints par un trouble de spectre autistique (TSA). Cela représente au moins 1% de la population. (source)
Pourtant, malgré des avancées ces dernières années, la France reste en grand retard dans le diagnostic et l’accompagnement des personnes autistes. On constate un manque intolérable de prises en charge, d’accompagnement, et de structures adaptées selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Le constat est sans appel :
- 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés : il s’agit du taux le plus haut au sein de l’Union Européenne
- les adolescents et les adultes se retrouvent bien souvent sans aucune solution : déscolarisation totale et/ou pas de structures adaptées pour les accueillir.
- 1 personne sur 100 est affectée par ce trouble, et ce nombre continue d’augmenter chaque année.
Il existe pourtant des solutions opérationnelles ! En mars 2015, Nadège Alloisio, psychologue et maman d’un garçon autiste, a fondé l’association Autisme Ambition Avenir. Rejointe dans cette aventure par Isabelle Kumar et Elodie Wittmeyer, également mamans d’enfants autistes, elles agissent concrètement via l’association pour proposer aux enfants porteurs d’autisme une alternative solide, reconnue et novatrice de prise en charge d’accompagnement.
Aujourd’hui, elles ont le plaisir d’annoncer le PCPE Petit Prince lancé en janvier 2019 au sein de leur structure d’accueil à Belleville. La reconnaissance de ce nouveau Pôle de compétences et de prestations externalisées par l’agence régionale de santé (ARS), grâce au partenariat avec Sésame Autisme et au soutien de l’Education Nationale, vient récompenser 4 ans de travail acharné et de perfectionnement.
L’association est également à la recherche de mécènes pour les soutenir et les aider dans leur projet.
Le PCPE Petit Prince : le fruit d’un engagement collectif
C’est avec un immense plaisir que l’association Autisme Ambition Avenir (association Loi 1901) annonce avoir ouvert en janvier 2019 le PCPE Petit Prince.
Ce projet n’aurait jamais pu voir le jour sans l’implication et le soutien sans faille de toutes les personnes et institutions qui ont contribué à sa concrétisation et à sa pérennisation. L’Association remercie tout particulièrement Jean-Michel Aulas (Président d’honneur de l’Association de 2015-2018), pour son aide au lancement du projet, Clovis Cornillac, le parrain de cœur et, Sésame Austisme Rhône-Alpes.
La reconnaissance de la structure d’accueil de Belleville en tant que PCPE par l’ARS est une première étape positive qui encourage Autisme Ambition Avenir à maintenir le cap qu’elle s’est fixée.
Désormais, il s’agit d’aller encore plus loin en augmentant la capacité d’accueil des personnes autistes et en déployant ce modèle à une plus grande échelle.
Nadège Alloisio souligne :
Nous avons conçu un modèle facile à répliquer et peu onéreux qui favorise l’émergence d’une société réellement inclusive. Les solutions existent, il ne tient qu’à nous tous de les mettre en oeuvre pour changer la situation en France.
Aller plus loin pour aider toujours plus de familles
Désormais, Autisme Ambition Avenir ambitionne de développer le PCPE Petit Prince pour démocratiser ce nouveau modèle et le rendre accessible partout en France.
Nadège Alloisio précise :
Aujourd’hui, 10 enfants et adolescents bénéficient d’une prise en charge complète grâce au PCPE Petit Prince. Mais au vu des enjeux en France, il faut désormais passer à la vitesse supérieure et pour cela nous avons besoin de mécènes et de nouveaux partenaires. C’est en échangeant nos pratiques professionnelles que nous pourrons faire évoluer la situation de façon positive !
Il est en effet primordial de lancer des actions complémentaires, de financer davantage d’accompagnement et de former les différents acteurs de l’autisme.
En parallèle, le PCPE Petit Prince va mettre en place une communication pédagogique pour informer, sensibiliser, et faire connaître les solutions performantes et les résultats obtenus. Les institutions doivent notamment évoluer et participer au déploiement de ce modèle ! L’association est également à la recherche de mécène.
Des actions concrètes et globales au plus près des personnes autistes
Le PCPE Petit Prince est innovant : à la fois léger et flexible, ce modèle permet d’assurer une aide et un suivi dans tous les domaines tout au long de la vie.
Le PCPE Petit Prince agit en effet à différents niveaux, sur tous les lieux de vie (famille, école..) afin d’apporter une réponse globale efficace :
- Il trouve des solutions individuelles d’accompagnement efficaces afin de développer le potentiel de chacun, quels que soient son âge et son évolution, dans tous les aspects de la vie (sport, loisirs, vie professionnelle, vie affective).
- Il guide et soutient les familles, les proches et tous les acteurs (nounous, éducateurs, enseignants…) autour de la personne afin de donner de la cohérence à l’accompagnement et assurer une formation aux méthodes éducatives.
- Il met en oeuvre des méthodes éducatives adaptées et novatrices (ABA, TEACCH, Montessori,…) tout en assurant la coordination terrain.
A propos de Nadège, Elodie et Isabelle, les trois super mamans qui ont fondé l’association Autisme Ambition Avenir
Nadège, Elodie et Isabelle connaissent bien, pour le vivre au quotidien, le parcours du combattant auquel sont confrontés tous les parents d’enfants autistes.
Mais ces “wonder mums” dynamiques et déterminées n’ont pas l’intention de baisser les bras ! Inspirées et inspirantes, elles travaillent au quotidien pour faire changer les choses dans le monde de l’autisme.
L’aventure d’AAA a débuté avec Nadège, la maman de Maxence. Durant les deux premières années de la vie de son fils, la famille réside en Corée du Sud où elle est expatriée. Ils constatent un retard de langage mais ils ne s’inquiètent pas encore : dans la mesure où Maxence est émergé dans un environnement multilingue (anglais, français et coréen), la situation semble normale.
Mais après leur retour en France, leurs inquiétudes grandissent. De longues et fastidieuses consultations médicales finissent par révéler que Maxence souffre de troubles du spectre autistique.
En s’informant sur cette pathologie, Nadège découvre le manque de dispositifs concernant l’autisme.
Elle confirme :
En France, une fois le diagnostic posé, les parents doivent majoritairement se débrouiller seuls. Ayant une formation de psychologue, j’ai décidé de compléter mes compétences dans l’autisme afin d’être en mesure de favoriser le développement et l’apprentissage de mon fils.
Nadège parle alors de son idée à Isabelle, la maman d’Elias, un enfant atteint d’une épilepsie résistante aux médicaments diagnostiquée lorsqu’il avait 5 mois. En plus de l’épilepsie, Elias présentait d’autres troubles et, après un long combat, il a enfin obtenu sa notification officielle d’autisme à l’âge de 11 ans.
Isabelle et son mari pensent alors pouvoir l’aider dans ses apprentissages, mais ils ne trouvent aucune place en institution spécialisée. Comme tant d’autres enfants avec TSA, Elias va être un “sans solution”, c’est-à-dire sans établissement et à la maison, complètement délaissé par l’Etat et sans aucune prise en charge.
C’est dans ce contexte qu’Isabelle a fait la connaissance de Nadège. Depuis juin 2014, en tant que libérale, elle a reçu Elias dans son cabinet pour réaliser des interventions spécialisées en autisme. Elias accomplit alors des progrès remarquables : ces séances lui sont plus profitables que toute sa scolarité en institution.
Isabelle confirme :
Les progrès de mon fils ont démontré à nouveau l’importance de fournir aux personnes TSA un accompagnement réellement adapté à leurs besoins. C’est pour cela que j’ai immédiatement accepté de rejoindre le projet éducatif de Nadège avec la création de l’association Autisme Ambition Avenir.
Elodie, la maman de Kylian, a un parcours similaire. Après être passé par le CMP, le CATTP, et l’hôpital de jour, elle trouve que son fils n’évolue pas. De plus, il est très difficile de le scolariser malgré ces différents accompagnements “publics”, puisque rien n’est fait pour guider et former les enseignants et AVS à cette tâche.
Comme le hasard fait parfois bien les choses, elle trouve les coordonnées de Nadège et décide de faire suivre Kylian en libéral par cette psychologue afin de lui apporter des solutions éducatives et des méthodes reconnues par la HAS (Haute Autorité de Santé).
Lorsque Nadège lui propose de participer à cette aventure associative, Elodie est enthousiaste : la structure qu’elles s’apprêtent à créer ensemble est celle qu’elle a toujours recherché pour son fils.
A cette époque, il est en effet parti en ULIS (classe spécialisée). Mais l’enseignante la pousse à déscolariser complètement Kylian en lui disant qu’il doit être placé en IME (une institution). Avec son mari, elle refuse de céder et, grâce au dispositif mis en place par AAA, ils trouvent la force, l’énergie et les compétences pour remettre Kylian en classe ordinaire dans l’école de leur village.
Elodie confie :
Aujourd’hui, mon fils est scolarisé 20h par semaine, va à la cantine, au centre de loisirs et à l’étude. Il fait du judo en club ordinaire. Sans l’association, Kylian n’en serait pas là ! Je suppose que je l’aurais à la maison en attente d’une place en IME (2 à 4 ans d’attente). Or, nous connaissons tous les difficultés sur le sujet de l’inclusion et la participation à la vie sociale de cette institution.
Pour en savoir plus
Site web : http://autisme-ambitionavenir.com
Facebook : https://www.facebook.com/autismeambitionavenir/
Twitter : https://twitter.com/AaaAutisme
bonjour,
Mon fils Antoine âgé de 16 ans et actuellement en première année CAP équipier polyvalent du commerce. Il est atteint de troubles autistique “légers “et suivi depuis plusieurs années.
Nous sommes actuellement à la recherche d’un stage dans le cadre de son CAP ,les horaires seraient aménagés et il pourrait être accompagné au moins les premiers temps. Pour le moment malgré de nombreuses démarches, les retours sont négatifs.
L’idéal serait de trouver dans notre secteur ( autour de Belleville)…
Je suis un peu désemparée, est-ce que vous auriez des pistes?
Avec mes remerciements. Cordialement
Madame Painguet dorine