L’endométriose, on en parle ? Cette maladie chronique, longtemps passée sous silence, concerne au minimum 1 femme sur 10 en âge de procréer. Peut-être plus : il y a un manque flagrant d’études et de chiffres officiels en France.
Longtemps, on a cru qu’il s’agissait de “simples” douleurs causées par les règles. Aujourd’hui, bien que la recherche n’en soit qu’à ses prémices, on sait qu’il s’agit d’une maladie gynécologique bien réelle qui peut causer d’atroces souffrances.
Sa prise en charge n’est pourtant pas à la hauteur des enjeux. L’endométriose aujourd’hui, c’est :
- Aucun traitement adapté, à part l’exérèse complète conservant les organes, que peu de chirurgiens sont capables de pratiquer,
- Une absence de formation des professionnels de santé (médecins, sage-femmes, infirmières scolaires) qui ne savent donc pas forcément la dépister et la soulager,
- La non-reconnaissance de l’endométriose comme maladie chronique, une liste établie par la Haute Autorité de Santé (HAS) qui définit les critères de remboursement de l’Assurance Maladie
Alors en attendant que la situation évolue, les femmes se retrouvent seules à gérer ce combat. A l’image de Morgane Tanné, 29 ans, une jeune femme positive qui lutte au quotidien pour faire bouger les lignes.
Et aujourd’hui, Morgane ne peut plus attendre : après 10 ans de lente évolution, son endométriose a atteint un stade critique. Les traitements proposés en France n’ayant jamais suffi, elle a besoin d’une intervention coûteuse, qui ne peut être réalisée qu’en Suisse par un grand spécialiste de renommée mondiale, et créateur de la neuropelvéologie.
Pour tenter de réunir les 14 500 € nécessaires à cette opération délicate, elle lance aujourd’hui un appel aux dons en ouvrant une cagnotte sur Leetchi. Elle se bat aussi pour sortir cette maladie de l’ombre, et du “flou médical” dans lequel elle se trouve, afin d’obtenir une meilleure prise en charge de l’endométriose.
L’endométriose, une maladie chronicisée
Lorsqu’on parle d’endométriose, il est commun d’établir un lien avec les règles.
En effet, les femmes atteintes présentent des tissus invasifs dans leur corps (dans les ovaires, la vessie, le rectum, le diaphragme, les poumons…). Ces tissus sont faussement semblables à ceux de l’endomètre (paroi interne de l’utérus, qui réagit aux œstrogènes du cycle menstruel).
Or, selon le Dr. David Redwine, spécialiste de renommée internationale de l’endométriose, cette maladie n’est pas liée aux règles. Sa théorie est que ces tissus parasites sont présents dès la naissance chez les femmes atteintes. La maladie se réveille avec la production d’œstrogènes du cycle menstruel, et ces tissus s’emballent : création de kystes et de lésions, adhérences entre plusieurs organes, douleurs chroniques, parfois neuropathiques…
Selon EndoFrance, l’association française de lutte contre l’endométriose, cette maladie inflammatoire chronique représente aujourd’hui :
- un délai de 7 ans pour diagnostiquer la maladie
- 0 traitement spécifique
- 10% de femmes malades
- dont 70% souffrent de douleurs chroniques invalidantes
- et 40% connaissent des problèmes d’infertilité
Le parcours du combattant de Morgane face à la maladie
Faute d’avoir rencontré des médecins formés à l’endométriose, Morgane n’est diagnostiquée qu’en 2013, à l’âge de 23 ans. Trop tard, beaucoup trop tard… Elle souffre déjà d’une endométriose stade IV (le plus avancé).
Elle tente alors le “traitement” actuellement le plus répandu contre cette maladie : la prise de pilules contraceptives qui, à défaut de la guérir, aurait pu la soulager. Suite à de nombreux essais infructueux, elle est alors opérée d’un nodule recto-vaginal par son gynécologue en 2015. Puis ré-opérée quelques jours plus tard d’une péritonite post-opératoire.
Elle profite alors de 2 ans d’accalmie mais, fin 2017, les douleurs insidieuses reviennent. Épuisée physiquement et moralement par l’endométriose, Morgane fait un burn-out en mai 2018. Ses 8 mois d’arrêt maladie sonnent le glas de son futur CDI.
Et la situation s’aggrave. En novembre 2018, Morgane est confrontée à un verdict sans appel : son endométriose est « revenue » et de manière plus invasive. Son gynécologue lui conseille alors de réaliser une cryopréservation de ses ovocytes afin d’anticiper une potentielle stérilité, et de se mettre en ménopause artificielle. Il la dissuade de tenter une chirurgie, jugée beaucoup trop risquée.
Mais quelques mois plus tard, en février 2019, Morgane doit être hospitalisée et opérée en urgence, suite à la rupture d’un kyste ovarien d’endométriose.
En juin 2019, Morgane part en Suisse consulter un spécialiste de renommée mondiale de l’endométriose et créateur de la neuropelvéologie à Zürich. Il affirme qu’il faut l’opérer rapidement car ses organes souffrent.
Morgane confie :
Aujourd’hui, un kyste ovarien endométriosique de 15 cm écrase ma vessie et un de mes reins se dilate. Le médecin suspecte aussi une atteinte au nerf sciatique. Les interventions ou traitements que l’on me propose en France ne peuvent pas répondre à mes besoins médicaux. Je n’ai plus qu’une solution : me faire opérer en Suisse, auprès d’un spécialiste reconnu, car cette intervention est très délicate (elle peut abîmer les nerfs, les organes vitaux et génitaux).
Pourquoi la Sécurité Sociale ne rembourse pas cette intervention ?
La Haute autorité de Santé (HAS) a fixé une liste de 30 maladies chroniques qui bénéficient d’une prise en charge à 100% des soins liés à la pathologie.
Alors que son opération est urgente, Morgane se retrouve donc à devoir réunir 29 500 € pour payer le coût de l’intervention, mais aussi les transports et l’hébergement.
Mais comment faire ?
Morgane précise :
Quand on est malade, qu’on rate des opportunités d’emplois à cause de sa pathologie, c’est déjà très difficile financièrement… Mais payer 29 500 € sans avoir de ressources est tout simplement impossible ! C’est pour cela que j’ai décidé de faire appel à la solidarité et à la générosité des gens.
La cagnotte sur Leetchi : “Mon endométriose, notre combat”
Pour soutenir Morgane et l’aider à recouvrer la santé, chacun(e) d’entre nous à la possibilité d’agir !
Chaque contribution, aussi humble soit-elle, peut l’aider à retrouver sa vie mais aussi à sortir cette maladie de l’ombre : https://www.leetchi.com/c/mon-endo-notre-combat
Un appel à une mobilisation nationale pour faire connaître l’endométriose
Morgane a bien l’intention de faire parler de l’endométriose et d’en finir avec la chape de silence qui entoure cette maladie.
Elle confirme :
L’endométriose est un enjeu de santé publique ! On ne peut pas ignorer la souffrance vécue par des millions de femmes dans le monde. C’est en nous alliant, en formant un seul bloc, que nous pourrons faire avancer les choses.
Morgane vient d’ailleurs de créer une page Facebook pour défendre son combat et inviter au dialogue. Elle est ouverte à toute discussion mais aussi aux questions que certaines femmes en cours de diagnostic peuvent se poser.
Elle a aussi en projet de créer une association pour venir en aide à toutes les “endogirls” qui se sentent perdues ou démunies et pour essayer de montrer au grand public que cette maladie est bien plus complexe qu’on ne l’imagine.
Car il y a des solutions concrètes, comme la mise en place en Allemagne d’un système de cotations des gynécologues, et de bonnes raisons d’espérer ! Les recherches actuelles sur l’épi-génétique sont par exemple très prometteuses.
Pour en savoir plus
La collecte de fonds sur Leetchi : http://www.leetchi.com/c/mon-endo-notre-combat
La page Facebook de Morgane pour la soutenir et la rejoindre dans son combat : https://www.facebook.com/morganeVSendo/?modal=admin_todo_tour
Son Instagram : https://www.instagram.com/drawayoflife/?hl=fr
