Savez-vous que 80% des personnes en situation de handicap ont un handicap invisible ? IN-VI-SI-BLE. Cela veut donc dire que, parmi ces 12 millions de Français reconnus avec le statut d’handicapé, soit près d’1 sur 5 (source), il y a environ 10 millions de personnes dont le handicap est quasiment imperceptible à première vue.
Des exemples non exhaustifs : cancers, ScléroseEP, atteintes neurologiques, fibromyalgie, troubles de la personnalité, handicap mental, difficultés auditives, difficultés à s’exprimer, fatigue chronique, etc. La liste des pathologies qui peuvent venir bouleverser une vie est longue.
Pourtant, en apparence, rien ne transparaît… mais faut-il pour autant que cette souffrance et ces difficultés, difficilement discernables, soient ignorées, occultées et même niées ? Faut-il obliger les personnes ayant un handicap invisible à se positionner en victime et à se battre pour obtenir du respect et de l’aide ?
Pour Nadalette La Fonta-Six, la réponse est bien évidemment NON ! Cette Wonderwoman, qui a longtemps mené une carrière internationale et s’est engagée fortement dans les réseaux féminins, a vu son existence basculer en octobre 2014 suite à un accident opératoire : rentrée dans un hôpital “sur ses deux jambes”, elle en ressort paraplégique…
Portée par une véritable rage de vivre et par un mental d’acier, elle est aujourd’hui auteure et conférencière (sa conférence TEDx : https://youtu.be/8S8mie3bwtw), même si elle doit encore faire face aux séquelles, en effet peu «patentes», de sa pathologie et à des incompréhensions de son état réel et de ses besoins au quotidien.
Et elle est bien décidée à ne plus laisser dans l’ombre ce que vivent toutes les personnes qui, comme elles, sont concernées par le handicap invisible.
Son moteur : voir la diversité du handicap être enfin reconnue, au sens large, dans le respect des droits, mais aussi compte-tenu des spécificités personnelles de chaque individu, qu’il ne soit plus pénalisé par le regard ou l’absence de regard, par des préjugés et des jugements sommaires, sur une réalité qui ne se perçoit pas de prime abord.
Tous les handicaps et toutes les histoires sont différents. Toutes les personnes handicapées sont différentes, et pas seulement des « valides ». Il n’y a pas un «handicapé type». C’est cela la diversité du handicap.
10 millions de personnes avec un handicap invisible, cela nous concerne tous, car nous avons tous forcément un de nos proches, un voisin, un collègue, un ami… qui est confronté à cette réalité qui ne se voit pas.
Nadalette souligne :
« S’il vous plait, ouvrez les yeux, regardez nous, voyez nous, nous sommes comme vous, nous avons les mêmes envies que vous, les mêmes droits.
Pas les mêmes facilités, plus la même vie.
Comme eux, je ne veux pas de votre pitié, je ne suis victime de rien, j’ai un handicap, je ne SUIS pas mon handicap, mais je vous demande d’ouvrir votre esprit et votre cœur. »
« Je demande à pouvoir continuer à vivre, en ce qui me concerne, dans la société, mais sans perdre ce qui est aussi essentiel pour moi : la reconnaissance et le respect de mon handicap pas aisément compréhensible. Je souhaite qu’il ne soit pas porté, par exemple, de jugement hâtif sur ma personne du fait ce que l’environnement en perçoit, ou croit en savoir. Je veux pouvoir, à mon gré, parler ou non de mon handicap, reconnaître et voir reconnue une situation particulière et invisible, sans avoir à me poser en « assistée », ou à être ostracisée de ne pas avoir certaines capacités. Mon handicap n’est pas pour moi un attribut identitaire, juste une condition d’existence à traiter avec dignité, et respect. »
Donner de la visibilité, mais surtout reconnaître la réalité de l’existence de personnes atteintes d’un handicap invisible
Le handicap est encore souvent une véritable cape d’invisibilité sociale : la personne qui en souffre, semble soudainement disparaître aux yeux du monde…
Il n’existe pas, et c’est heureux, d’échelle du handicap. Simplement, un handicap visible oblige décemment l’environnement à en reconnaître le statut pour des raisons morales et sociales.
Le handicap invisible est tout aussi complexe à vivre, mais il est en sus incompris, ignoré, jugé, voire même contesté au nom de ce que l’autre croit en savoir, du ressenti de l’autre, pas de celui de la personne handicapée. Double cape, alors, d’invisibilité et d’ignorance.
A l’image du grand-père paternel de Nadalette, Jacques La Fonta. Né en 1871 et mort en 1938, il n’y a qu’une seule trace de son passage sur cette terre : une photographie sépia.
Parce qu’il était sourd de naissance, malentendant comme on dit aujourd’hui, il a été considéré comme la honte de la famille. Oublié de l’histoire familiale, il est devenu un homme invisible, comme tant d’autres hommes et femmes invisibles.
Nadalette revendique ce devoir de mémoire :
Homme MALENTENDANT, NON ENTENDU, MAL ÉCOUTÉ.
L’histoire familiale l’a simplement réduit au silence, évacué, éliminé. Elle ne dit rien de lui. Omerta. Il n’a pas eu d’accident, en fait sa vie entière a été un incident INVISIBLE.
Et désormais, c’est elle, sa petite-fille, ancienne femme d’affaires accomplie et mère de trois filles, qui, ayant rejoint en 2014 le monde du handicap, s’élève contre cette invisibilité qu’elle a découvert par et pour elle-même :
Sa canne, qui ressemble à celle qu’on utilise lors d’une entorse, n’est pas de nature à éveiller l’attention… Ni même sa démarche “façon Laurel et Hardy”, comme elle dit. Pourtant, dans la rue, si quelqu’un la bouscule à peine, le nez sur son portable, Nadalette va s’effondrer comme un château de cartes par terre, incapable de se relever sans deux paires de bras.
De même, quand elle est habillée, maquillée, sur scène pour une conférence, on ne devine pas qu’elle a totalement perdu son autonomie et qu’elle ne peut marcher seule à l’extérieur, ni zigzaguer dans la foule. Qu’elle est réveillée la nuit toutes les deux heures par le syndrome des jambes sans repos, que ces douleurs neuropathiques violentes aux jambes et aux pieds peuvent aussi survenir pendant la journée si elle ne s’est pas ménagée, que ses épaules et ses bras sont explosés de douleurs articulaires tellement elle les sollicite.
C’est cela, le handicap invisible.
Un formidable message d’espoir et un appel à l’ouverture du cœur
Mais Nadalette n’est pas du genre à se plaindre.
Alors qu’elle est encore handicapée à 80%, revenue progressivement, au fil de 6 longues années, à la vie civile avec une chaise roulante d’abord, puis un déambulateur, et aujourd’hui des cannes, elle n’a pas oublié les gens qu’elle a côtoyé durant ses 9 mois passés à l’hôpital.
Certains avaient un handicap beaucoup plus lourd, et un jour, l’un d’entre eux lui a dit : “Arrête de râler, tu te tiens debout”.
Alors Nadalette a continué à avancer et à se battre, entourée par ses proches transformés en “aidants”. Elle a ré-appris à monter les escaliers, à se doucher, à aller aux toilettes seule.
Et, surtout, elle a accepté de débuter une nouvelle vie, de surmonter la colère et la souffrance, de faire son deuil. Elle a osé l’impossible en réalisant un de ses rêves les plus fous : écrire. Son premier livre “Le roseau penchant, histoire d’une merveilleuse opération” raconte comment elle a découvert, à travers l’épreuve, son chemin de vie véritable, malgré son handicap restant.
En partageant en public, encore plus intimement, sans fard et avec authenticité, son histoire personnelle sur la scène de TEDx, Nadalette se fait «passeuse de maux par les mots». Cette conférence, intitulée “Rien ne nous arrive par hasard” dépasse désormais le seuil du million de vues.
Forte de cette reconnaissance, elle se fait la porte-voix de tous les invisibles. Elle confirme :
Nous voulons simplement exister aux yeux des autres car nous avons tous, avec nos histoires différentes, les mêmes envies et les mêmes droits. Nous n’avons pas besoin de pitié, mais nous demandons aux autres d’ouvrir leur esprit et leur cœur pour accueillir notre singularité.
Car chacun.e a le droit de se réaliser pleinement et de choisir ce qu’il peut et veut faire de sa vie : du sport, du business, de l’entrepreneuriat social, de l’écriture…
Le message de Nadalette se veut d’ailleurs universel :
Nous sommes tous marqués par les épreuves de la vie quelles qu’elles soient: il y a bien sûr le handicap, mais aussi le deuil, la perte, la maladie, le chômage, les ruptures… Convaincue que “Rien ne nous arrive par hasard”, elle invite chacun.e à s’appuyer sur son propre vécu pour aller de l’avant.
Nadalette précise :
Les épreuves doivent permettre de nous poser des questions essentielles : qu’est-ce que je fais de ce qui m’arrive ? Que puis-je en tirer pour donner un sens à ma vie ?
La vie de Nadalette en quelques dates clés
Photo extraite de la vidéo « J’ai un truc à te dire » Handicap.fr
15 octobre 2014 : Accident opératoire, paraplégie, vie brisée…
2015 : Reconstruire son corps, tenir bon et recommencer à rêver.
2016 : Reconstruire sa vie et écrire, enfin, en devenant alignée cœur-corps-esprit !
15 octobre 2017 : Parution de l’ouvrage « Le roseau penchant, histoire d’une merveilleuse opération » chez Fauves éditions.
3 décembre 2018 : TEDx Women au Théâtre Mogador devant 2 500 personnes.
1 octobre 2019 : Prix « Accidents de la vie » ReStartAwards 2019 sur la scène de l’Olympia. Thématique : la différence et le handicap invisible.
Nadalette La Fonta-Six ambitionne désormais de continuer à inspirer par ses mots, avec simplicité et authenticité. Elle donne régulièrement des conférences avec des prises de parole sur des thèmes sensibles, touchant ainsi un public nombreux et en lien.
Janvier 2020: Son TEDx dépasse le million de vues sur YouTube https://youtu.be/8S8mie3bwtw
Aujourd’hui, il s’approche de 1.300.000 vues
Elle continue également son travail d’écriture, et annonce déjà la parution prochaine de nouveaux ouvrages en cours d’écriture.
Pour en savoir plus
Site web : https://nadalettelafonta.com
Vidéo du TEDx sur Youtube : https://youtu.be/8S8mie3bwtw
Facebook : https://www.facebook.com/nadalettelafonta/
Instagram : https://www.instagram.com/nadalettelafonta/
Linkedin : https://www.linkedin.com/in/nadalettelafontasix
Twitter : https://twitter.com/nadaletteLFS