La vie avec un enfant porteur d’un handicap est littéralement transformée. Nombre de parents se retrouvent démunis, courent de spécialiste en spécialiste et se battent pour faire progresser leurs petits, à leur rythme. Malheureusement en France il n’existe pas suffisamment de structures pouvant accueillir ces enfants “différents”, et beaucoup de familles se retrouvent sans solution, ou sur des listes d’attente sans fin.
C’est parce qu’elle s’est retrouvée elle-même confrontée à ces problèmes que Sophie de Sainte Maresville a créé l’association S.A.S.H.A (Structure d’Accompagnement de la Surdité et des Handicaps Associés) qui propose des ateliers aux enfants pour leur offrir des moments ludiques mais aussi pour permettre aux parents et fratries d’échanger librement sur leur vécu sans tabou.
Tout a commencé en 2010, lorsque Sophie de Sainte Maresville a adopté sa fille en Russie. Après avoir mené un parcours du combattant pour l’adoption et enfin pouvoir ramener leur fille avec eux, le couple a découvert, de retour en France, que celle-ci était atteinte de surdité.
Ce fut un choc pour eux qu’il a vite fallu surmonter, comme elle en témoigne :
Il a fallu remonter en selle pour un second parcours du combattant afin de gérer ce handicap ; en parallèle nous avons dû faire le deuil de l’enfant rêvé, celui que tous les parents attendent sans jamais imaginer que cet enfant puisse être différent. Faire le deuil également pour elle d’une enfance légère et insouciante.
Assistante de direction, la voilà obligée de reprendre son travail à temps partiel et de mettre en place une organisation drastique pour pouvoir accompagner sa fille à tous ses rendez-vous médicaux, et à toutes les étapes de dépistage/exploration/prise en charge de la surdité. Il a fallu ensuite préparer la première implantation, le choc de voir descendre au bloc opératoire son bébé si fragile. Puis est venu le temps des rendez-vous avec l’orthophoniste, la psychomotricienne, les séances avec une éducatrice spécialisée sourde afin de mettre en place une vraie communication grâce à la Langue des Signes, les rendez-vous hebdomadaires à l’hôpital pour activer l’implant ; tous ces rendez-vous indispensables auxquels elle participe sans exception.” Au cours de ces différents rendez-vous dans les différents hôpitaux et centres médicaux, nous avons rencontré un grand nombre de familles dans des situations lourdes qui ne bénéficiaient que de peu de prise en charge, voire même d’aucune aide pour leurs enfants ou pour eux-mêmes“, explique la fondatrice de l’association.
Outre ce manque de prise en charge, le problème avec ces enfants porteurs de handicap, c’est que le rôle de parent évolue.
Nous ne sommes plus de simples parents, nous devenons chauffeurs, kinés, enseignants, orthophonistes et nous oublions rapidement ce que c’est qu’être un parent. Nous oublions aussi que nos enfants ont droit à une enfance, et à l’insouciance qui va avec. Le handicap d’un enfant fait souvent voler le couple en éclats (déni, absence de répit,…).
C’est pour pouvoir créer des moments privilégiés avec les enfants et leurs parents, réapprendre à se faire plaisir, et aider les enfants à développer leur potentiel de manière ludique que Sophie de Sainte Maresville a créé son association SASHA.
SASHA pour les enfants handicapés, mais pas que…
L’association s’adresse aux enfants porteurs d’un ou plusieurs handicaps mais aussi à tous les autres. Les ateliers sont en effet destinés à permettre aux uns et aux autres de se rencontrer et de créer un premier échange, de comprendre les différences. Ils s’adressent également aux familles. Aux parents, bien sûr, pour qu’ils puissent retrouver leur rôle au sens propre du terme, laissant de côté pendant un temps toutes les autres tâches qui leur incombent avec un enfant handicapé, et qu’ils partagent avec eux des moments privilégiés.
Sasha est également destinée aux frères et sœurs, parce que ceux-ci peuvent parfois souffrir de la grande attention portée à l’enfant handicapé et au temps que les parents doivent lui accorder, ou à cause du regard des autres, des mots qui peuvent être blessants à l’égard de ce frère ou de cette sœur pas comme les autres, mais aussi pour les aider à mieux comprendre et apprendre à partager et jouer avec lui.
Enfin, elle s’adresse aux enseignants et aux élèves des écoles pour les aider à accueillir au mieux l’enfant handicapé dans leur classe. La fondatrice de l’association précise :
Nos ateliers sont destinés aux enfants handicapés, mais l’idée est d’accueillir également les enfants non handicapés afin de faciliter l’intégration de nos enfants différents dans les écoles, les centres de loisirs, et de permettre ainsi aux enfants valides d’être moins désarmés devant certaines réactions qui peuvent être déconcertantes pour eux, et de porter la tolérance et la bienveillance dans leur cartable. Il y a quelques années, un slogan disait « sans alcool, la fête est plus folle », aujourd’hui j’ai envie de dire « Sans discrimination, la vie est une délectation ».
Des ateliers pour s’épanouir, échanger et décompresser
SASHA propose plusieurs activités ludiques pour que tout le monde puisse évoluer et bénéficier de ce temps de partage. La fondatrice a plus d’un tour dans son sac et a bien d’autres projets en réserve.
Parmi les ateliers proposés, on retrouve des ateliers Montessori Eveil Musical (le corps étant notre premier instrument de musique, il est bon d’explorer, entre autres, ce qu’il nous permet de faire) pour les 3-5 ans et les 6-8 ans. Ceux-ci sont organisés selon la pédagogie éponyme. Celle-ci a été créée par Maria Montessori en 1907 qui déclarait : “L’enfant n’est pas un vase que l’on remplit mais une source que l’on laisse jaillir”.
Les grands principes de cette éducation reposent sur l’interaction avec l’environnement, le respect du rythme de chacun, l’apprentissage par expérience. Ces différents principes visent à préparer l’enfant à la vie en société en se respectant lui-même et en respectant les autres.
Comme l’explique Sophie de Sainte Maresville :
Nos enfants sont peut-être différents mais ils portent tous en eux un potentiel et un talent à développer. À nous de leur donner les moyens d’y parvenir et de leur laisser le temps de grandir et de s’épanouir.
L’association SASHA propose également des ateliers de musicothérapie. Ces moments ont pour objectif de pouvoir partager des expériences sonores et de vibrations, d’improvisation, de communication et de créativité. L’univers sonore permet aux uns et aux autres d’échanger de manière différente, le chant facilite la parole, les instruments aident à développer des aptitudes motrices. Une fois par mois, les enfants de 3 à 8 ans peuvent participer à cet atelier.
La présidente de l’association est enchantée par le succès de ces moments : “Lors des différents ateliers de musicothérapie, les enfants et les adultes ont pris un immense plaisir. Ceux-ci apportent vraiment de la joie et de la bonne humeur : on se regarde, on s’écoute, on partage”.
Autre atelier mis en place, le yoga du rire. Le rire est une excellente thérapie. Et rien de tel qu’un bon fou rire pour se détendre. Le yoga du rire a été créé en 1995 par un médecin indien, Madan Kataria, convaincu qu’il s’agit de la meilleure thérapie pour se sentir mieux. Pendant ces ateliers, des échanges, des mimes, le tout dans une bonne humeur assurée. Petits et grands se détendent et passent un bon moment, une fois encore loin des tracas du quotidien. Si l’éclat de rire est au départ intentionnel et provoqué, les effets sont eux bien réels et chacun ressort détendu de ce moment de partage. Le rire réduit le stress, aide à lâcher prise et procure un véritable mieux être. Une fois par mois, l’association propose de venir rire pendant une heure.
Enfin, l’atelier Conte et théâtre permet de favoriser le lien social, des activités “de faire ensemble”, d’explorer et d’expérimenter les émotions. Ces ateliers sont animés par une psychologue qui utilise le jeu dramatique à des fins pédagogiques afin d’encourager des interactions créatives (elle est psychologue et praticienne en psychodrame et théâtre spontané). Cet atelier a lieu une fois par mois pour les enfants de 4/6 ans et 7/10 ans.
Avec pour ambition de réunir les enfants handicapés et les enfants valides, mais aussi les enfants et les parents pour une parentalité positive, tous ces ateliers sont gratuits pour les adhérents de l’association Sasha.
Le souhait de la fondatrice est que l’association rayonne partout en France, voire même au-delà des frontières :
Les enfants sont merveilleux et, même s’ils ne parlent pas la même langue, ils parviennent toujours à communiquer.
En savoir plus
Site internet : https://assocsasha.wordpress.com
Facebook : https://www.facebook.com/Association-SASHA-982164648498704/
Twitter: https://twitter.com/SASHA75012
