Avec l’association Thera Wanka, tous ensemble pour le Syndrome Douloureux Régional Complexe (SDRC) !

Décrit pour la première fois par le chirurgien Ambroise Paré au 16ème siècle et appelé tour à tour causalgie, dystrophie sympathique réflexe ou algodystrophie et algoneurodystrophie, le syndrome douloureux régional complexe est encore incompris par le corps médical.

C’est donc pour mieux faire connaître le Syndrome Douloureux Régional Complexe (SDRC) et accompagner les patients atteints par cette maladie rare que Corine Cliquet a fondé en 2012 l’association Thera Wanka.

Qu’est-ce que le SDRC ?

La définition du SDRC repose sur la Conférence de Budapest 2004 du groupe IASP. Ce syndrome est associé à une dérégulation du système nerveux central et du système nerveux autonome résultant en de multiples pertes fonctionnelles, menant parfois au handicap.

L’Association internationale pour l’étude de la douleur a divisé le SDRC en deux types, en fonction de la présence ou non d’une lésion du nerf suite à une blessure.

SDRC de type I

Le Type I, anciennement connu sous les noms de dystrophie sympathique réflexe, atrophie de Sudeck, dystrophie réflexe neurovasculaire ou algodystrophie, ne présente pas de lésions nerveuses démontrables. Comme la grande majorité des patients diagnostiqués avec SDRC ont ce type, le SDRC est communément décrit dans la littérature médicale comme étant de type I.

SDRC de type II

Autrefois connu sous le nom de causalgie, le type II montre des preuves de lésion nerveuse évidente. Le SDRC de type II est le plus douloureux et les symptômes sont difficiles à contrôler. Le score de la douleur du type II est de 42 sur 50 sur l’échelle de la douleur McGill.

Dans le type II la « cause » du syndrome est une lésion du nerf connue ou évidente, bien que la cause des mécanismes de SDRC de type II soient aussi inconnus que les mécanismes de type I.

La mission de Thera Wanka

La fédération d’associations Thera Wanka a été créée en juin 2012. C’est une association loi 1901 à but non lucratif, déclarée au JO (n° de SIRET du siège :53 032 457 00016). Reconnue d’intérêt général, l’association est devenue une fédération nationale qui regroupe les associations et structures défendant des pathologies rares et douloureuses touchant le système nerveux.

Celle-ci lutte pour la reconnaissance du SDRC de type 1, ou algodystrophie, et de type 2, ou algoneurodystrophie. Elle souhaite également alerter le public sur les discriminations subies par les patients atteints de SDRC, souvent qualifiés de « menteurs » et de « fabulateurs ». La fédération fait aujourd’hui partie de PAE (Pain Alliance Europe), l’association Européenne de la douleur.

Pour une meilleure éducation au SDRC

Corine Cliquet, la présidente de Thera Wanka, explique pourquoi il est important de mieux faire connaitre le SDRC :

Souvent, aucune information n’est donnée aux patients qui se retrouvent avec seulement un nom de maladie. Parfois, on leur dit que le syndrome est anodin, qu’il y en a seulement pour 6 mois, 18 mois, 24 mois et qu’ensuite, comme par enchantement, le SDRC disparaîtra.

Si beaucoup de professionnels de santé parlent de guérison alors que les récidives sont nombreuses, c’est parce qu’ils ne connaissent pas ou pas assez le syndrome, et qu’ils disposent d’informations erronées ou obsolètes.

Combattre l’ignorance par la recherche

L’association Thera Wanka fait énormément de recherches sur le SDRC ; elle suit notamment de très près les recherches du docteur Hooshmand, un neurologue américain, ainsi que de son associé : tous deux étudient le syndrome depuis plus de 20 ans, car ils sont touchés par le SDRC.

Pour comprendre le syndrome, ils ont mis en place un questionnaire sur internet. Ce questionnaire n’est plus disponible en ligne, mais les chercheurs ont donné l’autorisation à l’association de le diffuser sur son site.

Le SDRC : un syndrome, et pas une maladie

Une des causes majeures de l’incompréhension qui entoure le SDRC est le fait qu’il s’agisse d’un syndrome, et non d’une maladie. Une maladie a une cause connue à un degré ou un autre ; elle est souvent vérifiable par des tests de diagnostic, tels que les tests sanguins.

Les syndromes, en revanche, n’ont pas de cause connue. Même si un syndrome a des symptômes caractéristiques, et/ou des signes constatés par le médecin, il n’existe donc pas de test de confirmation.

Les syndromes doivent ainsi souvent être diagnostiqués sur la base des signes et symptômes seuls : c’est ce que l’on appelle des « diagnostics d’exclusion ». Le syndrome est donc une pathologie que l’on ne comprend pas… et pour laquelle il n’existe généralement pas de traitement. Les symptômes qui persistent parfois pendant des années après le traitement de la maladie de Lyme sont un exemple de syndrome.

Corine Cliquet commente :

Les personnes atteintes de SDRC en ont assez de ne pas être prises au sérieux.

Un problème de légitimité

La différence la plus importante de toutes entre la maladie et le syndrome est peut-être la légitimité qui leur est rattachée. En l’absence de résultats de tests de confirmation, les patients souffrant d’un syndrome sont parfois traités de « menteurs » et de « manipulateurs ».

Le problème, c’est que le SDRC ne rentre pas dans le moule des maladies. Les patients continuent à avoir des symptômes bien après les traditionnels 6, 18 et 24 mois, moments auxquels les médecins s’attendent à voir une guérison. Les personnes atteintes de SDRC présentent même parfois des symptômes dans d’autres parties du corps, ou des problèmes au niveau des organes internes : les médecins les accusent parfois d’inventer leurs symptômes ou d’exagérer l’intensité de leurs douleurs.

La double souffrance des personnes atteintes de SDRC

La plupart des adhérents de Thera Waka ne font plus du tout confiance aux professionnels de la santé, car ils se sentent trahis, abandonnés et incompris. Pratiquement tous les adhérents ont dépassé les « fameux 6, 18, 24 mois », et beaucoup sont en rupture complète avec le monde médical.

Certains sont rentrés dans la phase 3, voir 4 de la maladie, sans espoir de rémission. Certains adhérents doivent rembourser des indemnités, leurs employeurs leur ayant demandé de passer devant un médecin expert. Une patiente a ainsi été déclarée « folle » par un médecin expert qui ne connaissait pas le syndrome, ou qui ne voulait pas le reconnaître.

Les témoignages des patients de SDRC

De nombreux témoignages de patients ont été publiés sur le site de l’association, comme celui-ci d’une petite fille âgée de 12 ans qui vit avec le SDRC depuis trois ans et qui a demandé à sa maman si elle devait mourir pour qu’on la prenne au sérieux, ou celui d’une patiente en phase 3 aux prises avec un médecin de la douleur qui refuse de l’écouter et lui inflige un traitement sans effet. Une adhérente de l’association a même été refusée par sa gynécologue parce qu’elle est atteinte de SDRC.

Certains adhérents se lancent des défis pour mieux faire connaitre le SDRC : c’est le cas d’Alexandre Hubert, atteint du SDRC à la cheville depuis plus de deux ans, qui a décidé, malgré la douleur, de faire 2000 kilomètres de marche sur le chemin de Compostelle, rebaptisé « chemin de l’algo » pour l’occasion.

Pour en savoir plus

Site web : https://association-thera-wanka.org